INNODIA Rådgivande patientkommitté
Rådgivande patientkommitté
En tydlig prioritet för INNODIA är att alla behov och farhågor hos patienter med typ 1-diabetes ska utgöra projektets centrum. Involveringen av patienter organiseras av en rådgivande patientkommitté.
Den rådgivande patientkommittén (Patient Advisory Committee, PAC) ger en möjlighet för patienterna att komma med erfarenheter, åsikter och önskemål från dem och deras anhöriga och bidra till att säkerställa att INNODIA:s mål och strategi stämmer väl överens med målen för personer som lever med och påverkas av typ 1-diabetes (T1D). Genom att förse INNODIA med ett kraftfullt patient- och familjeperspektiv bidrar PAC till att säkerställa att INNODIA levererar en patientcentrerad metod och specifika resultat med potential att förbättra livet för personer med T1D.
Specifika aktiviteter
Vi (PAC) informerar ledningen för INNODIA, lämnar synpunkter om ett flertal områden inklusive informerat samtycke, granskning av kliniska protokoll och relationer till tillsynsmyndigheter och patientorganisationer som är intresserade av INNODIA-projektet.
Vi hjälper även till med att förmedla resultaten till en bredare publik under hela detta 7-åriga projekt. Framför allt fungerar medlemmarna i denna kommitté som ambassadörer för T1D inom INNODIA och hjälper till att behålla fokus på det som är viktigast: personer som lever med denna sjukdom varje dag i sitt liv. PAC samarbetar med T1D-samfundet och har deras synpunkter i åtanke för INNODIA.
Via INNODIA:s vetenskapliga nätverk får vi chansen att ha kontakt med mer än 15 europeiska länder och möjlighet att ha kontakt med patienter från dessa länder.
Medlemmarna i den rådgivande patientkommittén
Johan Keurentjes (1967) Jag fick diagnosen T1D när jag var 11 år. Jag bor i Bussum i Nederländerna och är gift och far till två söner och en dotter. Jag är chef för och delägare i ett e-handelföretag och har slutfört 9 maratonlopp.
Kyle Jacques Rose Jag fick diagnosen när jag var 16 år. Jag bor i Aix-les-Bains i Frankrike vid foten av Alperna. Jag är utbildad ingenjör och numera arbetar jag som specialkonsult inom hälsovård. Mitt arbete involverar att främja sport och hälsosamma livsstilar med stöd av mina tidigare erfarenheter som professionell idrottsman. Jag tror verkligen på nya behandlingar/ny teknik och var mycket glad när jag fick uppleva en prövning av ett artificiellt bukspottkörtelsystem med sluten slinga i Montpellier i Frankrike!
Olivier Arnaud (1955) Jag har inte diabetes själv men jag är verkligen orolig över att små barn och vuxna i min närmaste krets av familj och vänner har typ 1-diabetes. Jag delar deras påfrestande liv och hoppet om att hitta ett botemedel. Jag är stolt över att arbeta för JDRF Research som jag representerar i Europa och över att få hjälpa till med deras vision om att skapa en ”värld utan T1D”.
Jaivir Pall (1994) Jag fick diagnosen när jag var 4 år. Sedan jag var mycket ung har jag varit intresserad av att stödja personer som lever med diabetes precis som jag! Numera arbetar jag inom den offentliga hälso- och sjukvården i Brighton, England, men stödjer tjänster i hela Storbritannien. Jag har en stark tro på europeiskt samarbete och att dela våra kunskaper, vilket gjorde att jag började arbeta med ett projekt som heter Diabetes Youth Advocates Europe och tar in synpunkter från unga människor med diabetes från hela Europa. Jag har simmat, sprungit, dykt, flugit och kört bil (dock inte samtidigt!) till stöd för diabetesforskning.
Dries Van Herzele (1976) Jag bor i Linden, Belgien och är gift och far till tre söner och en dotter. Tyvärr fick min dotter diagnosen T1D år 2013 när hon var 11 år och som föräldrar övervakar vi henne noga.
Veerle Vanhuyse Inom mindre än två veckor från idag kommer jag att fira min 33:e diabetesfödelsedag (Diaversary). På min 16-årsdag tog jag min första insulinspruta. Med ett blodsocker på 640mg/dl, kan jag verkligen säga att jag hade en ”söt 16”. Nyligen började jag arbeta som en representant inom kommunikation för INNODIA & GPPAD vilket jag är mycket glad över. Jag får träffa toppforskare i hela Europa som samlar krafterna för att bekämpa T1D. Jag älskar mitt jobb, mina två flickor och min löpning. Hittills har jag slutfört 6 maraton och vid två av dem samlade jag in pengar till barn med diabetes i utvecklingsländer. Jag är stolt över att vara en del av PAC!
Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.
Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.
Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!
Francesca Ulivi My 40th birthday brought me the diagnosis of type 1 diabetes, 12 years ago. I was a workaholic journalist, editor in chief, general manager of media companies. Then, I decided to utilize in a better way my time and devoted my life to communicate on our disease in order to fundraise the cure. With one step further I embraced the political carrier to ameliorate policies for anyone living with a chronic disease or a disability. I’m CEO of the Fondazione Italiana Diabete and recently appointed as member of the local Government of the Milan City Center, in Italy, with the responsibility of welfare and territorial health. I believe in social media groups to help, support and empower PWD, that’s why I also serve as administrator in the biggest Italian group of PWD called Portale Diabete. So proud to be part of the PAC!