Innodia Rådgivande patientkommitté

Rådgivande patientkommitté

En tydlig prioritet för INNODIA är att alla behov och farhågor hos patienter med typ 1-diabetes ska utgöra projektets centrum. Involveringen av patienter organiseras av en rådgivande patientkommitté.

Den rådgivande patientkommittén (Patient Advisory Committee, PAC) ger en möjlighet för patienterna att komma med erfarenheter, åsikter och önskemål från dem och deras anhöriga och bidra till att säkerställa att INNODIA:s mål och strategi stämmer väl överens med målen för personer som lever med och påverkas av typ 1-diabetes (T1D). Genom att förse INNODIA med ett kraftfullt patient- och familjeperspektiv bidrar PAC till att säkerställa att INNODIA levererar en patientcentrerad metod och specifika resultat med potential att förbättra livet för personer med T1D.

Specifika aktiviteter

Vi (PAC) informerar ledningen för INNODIA, lämnar synpunkter om ett flertal områden inklusive informerat samtycke, granskning av kliniska protokoll och relationer till tillsynsmyndigheter och patientorganisationer som är intresserade av INNODIA-projektet.

Vi hjälper även till med att förmedla resultaten till en bredare publik under hela detta 7-åriga projekt. Framför allt fungerar medlemmarna i denna kommitté som ambassadörer för T1D inom INNODIA och hjälper till att behålla fokus på det som är viktigast: personer som lever med denna sjukdom varje dag i sitt liv. PAC samarbetar med T1D-samfundet och har deras synpunkter i åtanke för INNODIA.

Via INNODIA:s vetenskapliga nätverk får vi chansen att ha kontakt med mer än 15 europeiska länder och möjlighet att ha kontakt med patienter från dessa länder.

Medlemmarna i den rådgivande patientkommittén

Johan Keurentjes (1967) Jag fick diagnosen T1D när jag var 11 år. Jag bor i Bussum i Nederländerna och är gift och far till två söner och en dotter. Jag är chef för och delägare i ett e-handelföretag och har slutfört 9 maratonlopp.

Kyle Jacques Rose Jag fick diagnosen när jag var 16 år. Jag bor i Aix-les-Bains i Frankrike vid foten av Alperna. Jag är utbildad ingenjör och numera arbetar jag som specialkonsult inom hälsovård. Mitt arbete involverar att främja sport och hälsosamma livsstilar med stöd av mina tidigare erfarenheter som professionell idrottsman. Jag tror verkligen på nya behandlingar/ny teknik och var mycket glad när jag fick uppleva en prövning av ett artificiellt bukspottkörtelsystem med sluten slinga i Montpellier i Frankrike!

Anders Kristensen Jag fick diagnosen typ 1-diabetes när jag var ett år. Jag bor i Köpenhamn, Danmark där jag studerar och njuter av att idrotta – båda dessa saker påverkas ofta av min sjukdom. Jag anser inte att någon förtjänar att leva med den här sjukdomen, och jag tycker att det är viktigt att aktivt verka för forskning om bättre behandlingar och i slutänden ett botemedel för typ 1-diabetes. Jag har talat om detta vid flera tillfällen, bland annat vid JDRF:s barnkongress 2013, och slutligen var jag huvudtalare vid IMI:s intressentforum 2015.

Olivier Arnaud (1955) Jag har inte diabetes själv men jag är verkligen orolig över att små barn och vuxna i min närmaste krets av familj och vänner har typ 1-diabetes. Jag delar deras påfrestande liv och hoppet om att hitta ett botemedel. Jag är stolt över att arbeta för JDRF Research som jag representerar i Europa och över att få hjälpa till med deras vision om att skapa en ”värld utan T1D”.

Jaivir Pall (1994) Jag fick diagnosen när jag var 4 år. Sedan jag var mycket ung har jag varit intresserad av att stödja personer som lever med diabetes precis som jag! Numera arbetar jag inom den offentliga hälso- och sjukvården i Brighton, England, men stödjer tjänster i hela Storbritannien. Jag har en stark tro på europeiskt samarbete och att dela våra kunskaper, vilket gjorde att jag började arbeta med ett projekt som heter Diabetes Youth Advocates Europe och tar in synpunkter från unga människor med diabetes från hela Europa. Jag har simmat, sprungit, dykt, flugit och kört bil (dock inte samtidigt!) till stöd för diabetesforskning.

Markku Saraheimo Jag fick diagnosen T1D när jag var 7 år. Jag bor i Helsingfors i Finland. Min fru har haft T1DM sedan hon var 14 och min äldsta dotter fick diabetes när hon var 2. Jag arbetar som diabetolog/forskare på Helsingfors sjukhus/Helsingfors universitet. Frivilligt arbete för Diabetesförbundet i Finland har varit en del av mitt liv i över 30 år

Nathalie Istas (1977) Jag fick diagnosen T1D när jag var 2 år. Jag bor i Belgien, nära Bryssel. Jag är gift och stolt mamma till två barn. I flera år var jag internutbildare inom Benelux för ett amerikanskt företag, men för 8 år sedan bestämde jag mig för att vara hemma mer och sadlade om till lärare. Jag är en mycket dynamisk, entusiastisk och stark person som älskar nya utmaningar, till exempel att delta i det här projektet. Jag tror på att det här europeiska samarbetet kan leda till nya idéer. Frasen ”en värld utan T1D” låter som ljuv musik i mina öron, men under tiden är det mitt mål att leva ett så vanligt liv som möjligt med den här sjukdomen.

Dries Van Herzele (1976) Jag bor i Linden, Belgien och är gift och far till tre söner och en dotter. Tyvärr fick min dotter diagnosen T1D år 2013 när hon var 11 år och som föräldrar övervakar vi henne noga.

Veerle Vanhuyse Inom mindre än två veckor från idag kommer jag att fira min 33:e diabetesfödelsedag (Diaversary). På min 16-årsdag tog jag min första insulinspruta. Med ett blodsocker på 640mg/dl, kan jag verkligen säga att jag hade en ”söt 16”. Nyligen började jag arbeta som en representant inom kommunikation för INNODIA & GPPAD vilket jag är mycket glad över. Jag får träffa toppforskare i hela Europa som samlar krafterna för att bekämpa T1D. Jag älskar mitt jobb, mina två flickor och min löpning. Hittills har jag slutfört 6 maraton och vid två av dem samlade jag in pengar till barn med diabetes i utvecklingsländer. Jag är stolt över att vara en del av PAC!

Patientdeltagande

Vilka fördelar får patienter av INNODIA - lyssna på medlemmar i INNODIAS patientorganisation