Voor familieleden van patiënten

Hoe kunnen bloedverwanten van patiënten met diabetes
type 1 baat hebben bij het INNODIA-onderzoek?

Het risico dat familieleden de ziekte ontwikkelen wordt momenteel vastgesteld door middel van de opsporing van auto-antistoffen tegen β-celeiwitten, die detecteerbaar zijn in uw bloed. Deze antistoffen zijn een soort eiwitten die door de cellen van het immuunsysteem worden geproduceerd en gezonde cellen in het lichaam kunnen aanvallen omdat ze deze als “vreemde” cellen herkennen.

Het risico om diabetes type 1 (T1D) te ontwikkelen neemt toe met het aantal opgespoorde auto-antistoffen. Deze auto-antistoffen kunnen echter jarenlang aanwezig zijn voordat iemand T1D ontwikkelt. Vaak verschijnen ze in de eerste levensjaren, zelfs bij mensen die pas T1D zullen ontwikkelen wanneer ze volwassen zijn. Daarom is meer fundamenteel onderzoek nodig om meer en betere biomarkers te vinden om de ziekte te voorspellen en op te volgen. Dergelijke biomarkers kunnen worden geïdentificeerd door bloed, urine en stoelgang van patiënten met T1D te analyseren.

In INNODIA zullen 1500 kinderen en volwassenen uit heel Europa tussen 1 en 45 jaar worden opgenomen bij wie in de afgelopen 6 weken diabetes type 1 is vastgesteld.
Bovendien willen wij ook bloed- , urine- en stoelgangstalen analyseren van bloedverwanten in de eerste graad (broers, zussen, ouders of kinderen) omdat wij weten dat bloedverwanten genen gemeen hebben met hun familielid met T1D en daarom een groter risico lopen om de ziekte te ontwikkelen.
Wij zijn van plan om 3000 personen uit heel Europa op te nemen die tussen 1 en 45 jaar oud zijn en een bloedverwant in de eerste graad hebben die voor de leeftijd van 45 jaar diabetes heeft gekregen.

Uw deelname aan deze studie zal ons enorm helpen om meer inzicht te krijgen in T1D. Deelname is volledig vrijwillig. Als u instemt met deelname vragen wij u om een toestemmingsformulier te ondertekenen. Het staat u echter vrij om van gedachten te veranderen en op elk ogenblik uit de studie te stappen zonder dat u hiervoor een reden hoeft te geven. Als u beslist dat u niet wilt deelnemen of als u uit de studie wilt stappen, zal dit geen enkele invloed hebben op uw toekomstige medische behandeling en zorg.

De studie omvat een eerste screening om na te gaan of er autoantistoffen bij de bloedverwanten in de eerste graad aanwezig zijn. Als uw test op auto-antistoffen positief is, zullen wij u vragen om 7 maal naar het ziekenhuis te komen, verspreid over een periode van 4 jaar.

INNODIA heeft een netwerk van klinische centra opgezet waar patiënten met recent gediagnosticeerde T1D en hun bloedverwanten aan de studie kunnen deelnemen. Als u een bloedverwant in de eerste graad van een patiënt met T1D bent en geïnteresseerd bent om aan onze studie deel te nemen, zoek dan het dichtstbijzijnde centrum op de kaart en contacteer ons. U krijgt dan meer uitleg over de studie en verneemt hoe u kunt deelnemen.

Hoe kan ik deelnemen?

Patiënten met recent gediagnosticeerde diabetes type 1 en hun bloedverwanten worden aangemoedigd om aan deze studie deel te nemen door contact op te nemen met een van onze klinische centra in Europa. Als u aan dit initiatief wilt deelnemen, kunt u het dichtstbijzijnde centrum op de kaart selecteren en het registratieformulier invullen. Wij zullen u dan contacteren.


Wat gebeurt er met de verzamelde stalen?