INNODIA Patient Advisory Committee

Patient Advisory Committee

Een hoofdprioriteit van INNODIA is ervoor zorgen dat de noden en problemen van patiënten met T1D centraal staan binnen het project. De betrokkenheid van patiënten wordt gewaarborgd door een Patient Advisory Committee (PAC).

Het PAC geeft gehoor aan de ervaringen, opinies en wensen van patiënten en hun familieleden, zodat de doelstellingen en strategie van INNODIA nauw aansluiten bij de doelstellingen van personen die door T1D zijn getroffen en ermee leven. Doordat het PAC de stem van patiënten en hun familie duidelijk laat horen binnen INNODIA, heeft INNODIA een patiëntgerichte aanpak en kan het project specifieke uitkomsten bieden om het leven van personen met T1D mogelijk te verbeteren.

Specifieke activiteiten

Wij (het PAC) adviseren de Raad van Bestuur van INNODIA door input te geven op een aantal gebieden zoals geïnformeerde toestemming, review van klinische protocollen en relaties met regelgevende instanties en patiëntenorganisaties die in het INNODIA-project geïnteresseerd zijn.

Wij helpen ook om de resultaten bij een breder publiek bekend te maken tijdens dit 7 jaar durende project. Bovenal treden de leden van dit comité op als ambassadeur voor T1D binnen INNODIA en helpen om de aandacht te blijven vestigen op wat het allerbelangrijkste is: mensen die dag in dag uit met deze ziekte leven. Het PAC werkt nauw samen met de T1D-gemeenschap. INNODIA hecht veel waarde en belang aan de standpunten van deze groep mensen.

Dankzij het wetenschappelijk netwerk van INNODIA kunnen wij met meer dan 15 Europese landen communiceren en hebben wij de mogelijkheid om met patiënten uit deze landen contact te leggen.

De leden van het Patient Advisory Committee

Johan Keurentjes (1967) Toen ik 11 jaar was, werd T1D bij mij vastgesteld. Ik woon in Bussum, in Nederland. Ik ben getrouwd en ben vader van twee zonen en een dochter. Ik ben directeur en mede-eigenaar van een e-commerce bureau. Ik heb 9 marathons gelopen.

Kyle Jacques Rose De diagnose werd gesteld toen ik 16 was. Ik woon in Aix-les-Bains, in Frankrijk, aan de voet van de Alpen. Ik ben opgeleid als ingenieur, maar werk nu als gespecialiseerd consultant in de gezondheidszorg. Mijn werk bestaat erin sport en een gezonde levensstijl te promoten. Mijn ervaring als profatleet komt hierbij van pas. Ik geloof sterk in nieuwe behandelingen en technologieën en was erg onder de indruk van een studie met een “closed-loop” kunstpancreas in Montpellier in Frankrijk.

Olivier Arnaud (1955) Ik heb zelf geen diabetes, maar ik maak me echt zorgen om jonge kinderen en volwassenen in mijn familie- en vriendenkring die diabetes type 1 hebben. Ik deel hun zware leven en de hoop dat er een genezing komt. Ik ben er trots op dat ik voor het JDRF-onderzoek werk, dat ik binnen Europa vertegenwoordig. Ik help mee om de droom van een “wereld zonder T1D” te realiseren.

Jaivir Pall (1994) Ik kreeg de diagnose T1D toen ik 4 jaar oud was. Van jongs af aan interesseert het me om mensen met diabetes zoals ik te steunen. Ik werk momenteel in de nationale gezondheidsdienst te Brighton, in het Verenigd Koninkrijk, maar ik ondersteun diensten in het hele land. Ik geloof sterk in Europese samenwerking en kennisuitwisseling. Daarom werk ik mee aan het project “Diabetes Youth Advocates Europe” waarbij ik leer van jongeren met diabetes uit heel Europa. Ik heb gezwommen, gelopen, gedoken, gevlogen en gereden (uiteraard niet tegelijkertijd!) om het diabetesonderzoek te steunen.

Dries Van Herzele (1976) Ik woon in Linden, in België. Ik ben getrouwd en ben vader van drie zonen en een dochter. Toen onze dochter 11 jaar was, in 2013, werd er helaas T1D bij haar vastgesteld. Als ouders houden we haar goed in de gaten.

Veerle Vanhuyse Binnen minder dan twee weken zal ik mijn 33e ‘Diaversary’ vieren. Op mijn 16e verjaardag heb ik mezelf voor het eerst een insuline-injectie toegediend. Met een bloedsuikerwaarde van 640 mg/dl heb ik toen echt wel een ‘sweet 16’ gevierd. Onlangs ben ik als communicatieverantwoordelijke voor INNODIA & GPPAD beginnen te werken. Ik ben bijzonder opgetogen omdat ik wetenschappers van topniveau uit heel Europa kan ontmoeten die hun krachten bundelen om T1D te bestrijden. Ik hou van mijn baan en mijn twee dochters en van lopen. Tot nu toe heb ik 6 marathons uitgelopen. Met twee hiervan heb ik geld ingezameld voor kinderen met diabetes in ontwikkelingslanden. Ik ben trots om deel uit te maken van het PAC!

Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.

Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.

Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!

Francesca Ulivi My 40th birthday brought me the diagnosis of type 1 diabetes, 12 years ago. I was a workaholic journalist, editor in chief, general manager of media companies. Then, I decided to utilize in a better way my time and devoted my life to communicate on our disease in order to fundraise the cure. With one step further I embraced the political carrier to ameliorate policies for anyone living with a chronic disease or a disability. I’m CEO of the Fondazione Italiana Diabete and recently appointed as member of the local Government of the Milan City Center, in Italy, with the responsibility of welfare and territorial health. I believe in social media groups to help, support and empower PWD, that’s why I also serve as administrator in the biggest Italian group of PWD called Portale Diabete. So proud to be part of the PAC!

Patiëntenparticipatie

Hoe halen patiënten voordeel uit INNODIA? – Luister naar leden van het Patient Advisory Committee van INNODIA