Innodia Patient Advisory Committee

Patient Advisory Committee

Een hoofdprioriteit van INNODIA is ervoor zorgen dat de noden en problemen van patiënten met T1D centraal staan binnen het project. De betrokkenheid van patiënten wordt gewaarborgd door een Patient Advisory Committee (PAC).

Het PAC zal de ervaringen, opinies en wensen van patiënten en hun familieleden kenbaar maken, zodat de doelstellingen en strategie van INNODIA nauw aansluiten bij de doelstellingen van personen die doorT1D zijn getroffen en ermee leven. Doordat het PAC de stem van patiënten en hun familie duidelijk laat horen binnen INNODIA, zal INNODIA een patiëntgerichte aanpak en specifieke uitkomsten kunnen bieden om het leven van personen met T1D mogelijk te verbeteren.

Specifieke activiteiten

Wij (het PAC) zullen de Raad van Bestuur van INNODIA adviseren door input te geven op een aantal gebieden zoals geïnformeerde toestemming, review van klinische protocollen en relaties met regelgevende instanties en patiëntenorganisaties die in het INNODIA-project geïnteresseerd zijn.

Wij zullen ook helpen om de resultaten bij een breder publiek bekend te maken tijdens dit 7 jaar durende project. Bovenal zullen de leden van dit comité optreden als ambassadeur voor T1D binnen INNODIA en helpen om de aandacht te blijven vestigen op wat het allerbelangrijkste is: mensen die dag in dag uit met deze ziekte leven. Het PAC zal met de T1D-gemeenschap samenwerken en de standpunten van deze groep mensen in aanmerking nemen voor INNODIA.

Dankzij het wetenschappelijk netwerk van INNODIA kunnen wij met meer dan 15 Europese landen communiceren en hebben wij de mogelijkheid om met patiënten uit deze landen contact te leggen.

De leden van het Patient Advisory Committee

Johan Keurentjes (1967) Toen ik 11 jaar was, werd T1D bij mij vastgesteld. Ik woon in Bussum, in Nederland. Ik ben getrouwd en ben vader van twee zonen en een dochter. Ik ben directeur en mede-eigenaar van een e-commerce bureau. Ik heb 9 marathons gelopen.

Kyle Jacques Rose De diagnose werd gesteld toen ik 16 was. Ik woon in Aix-les-Bains, in Frankrijk, aan de voet van de Alpen. Ik ben opgeleid als ingenieur, maar werk nu als gespecialiseerd consultant in de gezondheidszorg. Mijn werk bestaat erin sport en een gezonde levensstijl te promoten. Mijn ervaring als profatleet komt hierbij van pas. Ik geloof sterk in nieuwe behandelingen en technologieën en was erg onder de indruk van een studie met een “closed-loop” kunstpancreas in Montpellier in Frankrijk.

Anders Kristensen Ik kreeg de diagnose diabetes type 1 toen ik 1 jaar was. Ik woon in Kopenhagen, Denemarken, waar ik studeer. ik sport ook graag, maar zowel het studeren als het sporten wordt vaak bemoeilijkt door mijn ziekte. Volgens mij verdient niemand het om met deze ziekte te leven en ik vind het belangrijk om actief op te komen voor onderzoek naar betere behandelingen voor en uiteindelijk een genezing van diabetes type 1. Ik heb hier op meerdere evenementen over gesproken, zoals het JDRF Children's Congress in 2013, en ik was de hoofdspreker op het IMI Stakeholder Forum in 2015.

Olivier Arnaud (1955) Ik heb zelf geen diabetes, maar ik maak me echt zorgen om jonge kinderen en volwassenen in mijn familie- en vriendenkring die diabetes type 1 hebben. Ik deel hun zware leven en de hoop dat er een genezing komt. Ik ben er trots op dat ik voor het JDRF-onderzoek werk, dat ik binnen Europa vertegenwoordig. Ik help mee om de droom van een “wereld zonder T1D” te realiseren.

Jaivir Pall (1994) Ik kreeg de diagnose T1D toen ik 4 jaar oud was. Van jongs af aan interesseert het me om mensen met diabetes zoals ik te steunen. Ik werk momenteel in de nationale gezondheidsdienst te Brighton, in het Verenigd Koninkrijk, maar ik ondersteun diensten in het hele land. Ik geloof sterk in Europese samenwerking en kennisuitwisseling. Daarom werk ik mee aan het project “Diabetes Youth Advocates Europe” waarbij ik leer van jongeren met diabetes uit heel Europa. Ik heb gezwommen, gelopen, gedoken, gevlogen en gereden (uiteraard niet tegelijkertijd!) om het diabetesonderzoek te steunen.

Markku Saraheimo Op 7-jarige leeftijd kreeg ik te horen dat ik T1D heb. Ik woon in Helsinki in Finland. Mijn vrouw heeft T1DM vanaf haar 14de is en mijn oudste dochter kreeg diabetes op haar 2 de. Ik werk als diabetoloog/onderzoeker in het Helsinki City Hospital /Helsinki University. Vrijwilligerswerk in de Finnish Diabetes Association maakt al sinds meer dan 30 jaar deel uit van mijn leven.

Nathalie Istas (1977) Ik kreeg de diagnose T1D toen ik 2 was. Ik woon in België, dicht bij Brussel. Ik ben getrouwd en ik ben de trotse moeder van twee kinderen. Jarenlang was ik trainer voor de Benelux bij een Amerikaans bedrijf, maar 8 jaar geleden besloot ik dat ik meer thuis wilde zijn en daarom ben ik leerkracht geworden. Ik ben een erg dynamische, enthousiaste en sterke persoon die dol is op nieuwe uitdagingen en het fijn vindt om mee te werken aan dit project. Ik geloof dat er uit deze Europese samenwerking nieuwe ideeën kunnen ontstaan. De woorden “een wereld zonder T1D” klinken me als muziek in de oren, maar in tussentijd is het mijn bedoeling om mijn leven met deze ziekte zo normaal mogelijk te leven.

Dries Van Herzele (1976) Ik woon in Linden, in België. Ik ben getrouwd en ben vader van drie zonen en een dochter. Toen onze dochter 11 jaar was, in 2013, werd er helaas T1D bij haar vastgesteld. Als ouders houden we haar goed in de gaten.

Veerle Vanhuyse Binnen minder dan twee weken zal ik mijn 33e ‘Diaversary’ vieren. Op mijn 16e verjaardag heb ik mezelf voor het eerst een insuline-injectie toegediend. Met een bloedsuikerwaarde van 640 mg/dl heb ik toen echt wel een ‘sweet 16’ gevierd. Onlangs ben ik als communicatieverantwoordelijke voor INNODIA & GPPAD beginnen te werken. Ik ben bijzonder opgetogen omdat ik wetenschappers van topniveau uit heel Europa kan ontmoeten die hun krachten bundelen om T1D te bestrijden. Ik hou van mijn baan en mijn twee dochters en van lopen. Tot nu toe heb ik 6 marathons uitgelopen. Met twee hiervan heb ik geld ingezameld voor kinderen met diabetes in ontwikkelingslanden. Ik ben trots om deel uit te maken van het PAC!

Patiëntenparticipatie

Hoe halen patiënten voordeel uit INNODIA? – Luister naar leden van het Patient Advisory Committee van INNODIA