Innodia Pasientrådgivningskomité

Rådgivende pasientutvalg

En viktig prioritet for INNODIA er å sørge for at behovene og bekymringene som pasienter med type 1 diabetes har, spiller en sentral rolle i prosjektet. Pasientenes involvering er organisert gjennom et rådgivende pasientutvalg.

Patient Advisory Committee (PAC) gir en stemme til opplevelsene, meningene og ønskene til pasienter og deres slektninger, for hjelpe med å sikre iNNODIAs mål og strategi er nært tilnærmet målene mennesker lever med og er påvirket av type 1 Diabetes (T1D). Ved å bringe et kraftig pasient- og familieperspektiv til INNODIA, hjelper PAC med å sikre at INNODIA leverer en pasient-sentrisk tilnærming, og spesifikke resultater med potensialet til å forbedre livene til mennesker med T1D.

Spesifikke aktiviteter

Vi (PAC) råder styret i INNODIA, gitt inndata fra et antall områder, inkludert informert samtykke, kliniske protokollgjennomganger og forhold til lovgivende myndigheter og pasient-organisasjoner som er interesserte i INNODIA-prosjektet.

Vi hjelper også med å kommunisere resultater til et større publikum gjennom varigheten for dette 7-årige prosjektet. Fremfor alt opptrer medlemmene av denne komiteen som T1D-ambassadører uten at INNODIA hjelper med å beholde fokus på det som betyr mest: mennesker som lever med sykdommen hver dag av sine liv. PAC arbeider med T1D-samfunnet, og tar deres synspunkter under vurdering for INNODIA.

Via INNODIAs forskningsnettverk har vi anledning til å samarbeide med over 15 europeiske land og mulighet til å nå pasienter i disse landene.

Medlemmene i pasientrådgivningskomiteen

Johan Keurentjes (1967) Jeg fikk diagnosen T1D da jeg var 11 år. Jeg bor i Bussum i Nederland, er gift og far til to sønner og en datter. Jeg er direktør og medeier av en nettbedrift. Jegg har fullført 9 maratoner.

Kyle Jacques Rose Jeg fikk diagnosen da jeg var 16 år. Jeg bor i Aix-les-Bains i Frankrike, ved foten av Alpene. Jeg er utdannet som ingeniør, men er nå spesialistkonsulent i helsevesenet. Jobben min innebærer å oppfordre til idrett og en sunn livsstil. Jeg kan hente fra min tidligere erfaring som idrettsutøver. Jeg har stor tro på ny behandling/teknologi og ble veldig opprømt da jeg fikk erfare en studie med kunstig bukspyttkjertel med « closed loop» i Montpellier i Frankrike!

Olivier Arnaud (1955) Jeg har ikke diabetes personlig, men jeg er veldig bekymret over barn og voksne i min nære familie og vennekrets med type 1 diabetes. Jeg deler deres stressfulle liv og håpet om en kur. Jeg er stolt over å jobbe for JDRF Research, som jeg representerer i Europa, og hjelpe dem med å realisere sin visjon om «en verden uten T1D».

Jaivir Pall (1994) Jeg fikk diagnosen da jeg var 4 år. Fra barndommen av har jeg vært interessert i å hjelpe personer som lever med diabetes, som meg selv! Jeg arbeider nå i helsevesenet i Brighton i Storbritannia, men støtter tjenester over hele Storbritannia. Jeg tror sterkt på et europeisk samarbeid og deling av kunnskap, noe som har ført meg til å arbeide i et prosjekt kalt Diabetes Youth Advocates Europeder vi lærer avunge mennesker med diabetes over hele Europa. Jeg har svømt, løpt, stupt, flydd og kjørt for å støtte diabetesforskning (ikke alt på samme tid!!).

Dries Van Herzele (1976) Jeg bor i Linden i Belgia. Jeg er gift og far til tre sønner og en datter. Datteren min fikk dessverre diagnosen T1D i 2013 da hun var 11 år, og som foreldre følger vi henne nøye.

Veerle Vanhuyse Om mindre enn to uker fra nå av skal jeg feire mitt 33. diabetesår. Jeg tok min første insulininjeksjon på min 16. fødselsdag. Med et glukoseinnhold på 640 mg/dl kan jeg si at jeg var en søt sekstenåring. Jeg startet nylig som en kommunikasjonsagent for INNODIA & GPPAD. Det er jeg svært glad for, siden jeg får møte forskere på toppnivå over hele Europa, som sammen bekjemper diabetes type 1. Jeg elsker jobben min, jentene mine og løpingen min. Så langt har jeg fullført seks maratoner, og fra to av dem samlet jeg inn penger for barn med diabetes i utviklingsland. Jeg er stolt over å være en del av PAC!

Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.

Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.

Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!

Pasientdeltagelse

Slik drar pasienter nytte av INNODIA – Lytt til medlemmer av INNODIAs pasientrådskomité