Innodia Pasientrådgivningskomité

Rådgivende pasientutvalg

En viktig prioritet for INNODIA er å sørge for at behovene og bekymringene som pasienter med type 1 diabetes har, spiller en sentral rolle i prosjektet. Pasientenes involvering er organisert gjennom et rådgivende pasientutvalg.

Pasientrådgivningskomiteen (Patient Advisory Committee, PAC), uttrykker erfaringene, oppfatningene og ønskene pasientene og deres familiemedlemmer har, for å sikre at INNODIAs mål og strategi stemmer nøye overens med behovene til personer som lever med og er berørt av type 1 diabetes (T1D). Ved at INNODIA har et viktig pasient- og familieperspektiv, vil PAC bidra til å sikre at INNODIA sørger for en pasientrettet tilnærming og gir resultater med potensiale til å forbedre livet til personer med T1D.

Spesifikke aktiviteter

PAC gir råd til INNODIAs styre innen flere områder; inkludert informert samtykke, gjennomgang av kliniske protokoller og forhold til myndigheter og pasientorganisasjoner som er interessert i INNODIA-prosjektet.

Vi vil også hjelpe med å formidle resultatene til allmennheten i løpet av dette 7-årige prosjektet. Først og fremst vil medlemmer i denne komiteen fungere som T1D ambassadører i INNODIA og bidra til å fokusere på det som er viktigst: personene som lever med denne sykdommen hver eneste dag. PAC vil samarbeide med ulike T1D miljøer og målbringe deres synspunkter i INNODIA.

Via INNODIAs forskningsnettverk har vi anledning til å samarbeide med over 15 europeiske land og mulighet til å nå pasienter i disse landene.

Medlemmene i pasientrådgivningskomiteen

Johan Keurentjes (1967) Jeg fikk diagnosen T1D da jeg var 11 år. Jeg bor i Bussum i Nederland, er gift og far til to sønner og en datter. Jeg er direktør og medeier av en nettbedrift. Jegg har fullført 9 maratoner.

Kyle Jacques Rose Jeg fikk diagnosen da jeg var 16 år. Jeg bor i Aix-les-Bains i Frankrike, ved foten av Alpene. Jeg er utdannet som ingeniør, men er nå spesialistkonsulent i helsevesenet. Jobben min innebærer å oppfordre til idrett og en sunn livsstil. Jeg kan hente fra min tidligere erfaring som idrettsutøver. Jeg har stor tro på ny behandling/teknologi og ble veldig opprømt da jeg fikk erfare en studie med kunstig bukspyttkjertel med « closed loop» i Montpellier i Frankrike!

Anders Kristensen Jeg fikk diagnosen type 1 diabetes da jeg var ett år gammel. Jeg bor i København i Danmark, der jeg studerer og driver med idrett. Begge deler blir ofte påvirket av sykdommen min. Jeg mener at ingen fortjener å leve med denne sykdommen, og det er viktig for meg å være en aktiv forkjemper for forskning som kan medføre bedre behandling og til syvende og sist en kur for type 1 diabetes. Jeg har snakket om dette ved flere anledninger, blant annet på JDRF Children's Congress i 2013, og senest var jeg hovedtaler ved IMIs interessentforum i 2015.

Olivier Arnaud (1955) Jeg har ikke diabetes personlig, men jeg er veldig bekymret over barn og voksne i min nære familie og vennekrets med type 1 diabetes. Jeg deler deres stressfulle liv og håpet om en kur. Jeg er stolt over å jobbe for JDRF Research, som jeg representerer i Europa, og hjelpe dem med å realisere sin visjon om «en verden uten T1D».

Jaivir Pall (1994) Jeg fikk diagnosen da jeg var 4 år. Fra barndommen av har jeg vært interessert i å hjelpe personer som lever med diabetes, som meg selv! Jeg arbeider nå i helsevesenet i Brighton i Storbritannia, men støtter tjenester over hele Storbritannia. Jeg tror sterkt på et europeisk samarbeid og deling av kunnskap, noe som har ført meg til å arbeide i et prosjekt kalt Diabetes Youth Advocates Europeder vi lærer avunge mennesker med diabetes over hele Europa. Jeg har svømt, løpt, stupt, flydd og kjørt for å støtte diabetesforskning (ikke alt på samme tid!!).

Markku Saraheimo Jeg fikk diagnosen T1D da jeg var 7 år. Jeg bor i Helsingfors i Finland. Kona mi fikk T1DM i 14 års alder, og min første datter fikk diabetes dahun var 2 år gammel. Jeg jobber som diabetolog/forsker på Helsingfors universitetssykehus / Helsingfors universitet. Frivillig arbeid i det finske diabetesforbundet har vært en del av livet mitt i over 30 år.

Nathalie Istas (1977) Jeg fikk diagnosen T1D da jeg var 2 år. Jeg bor i Belgia, i nærheten av Brussel. Jeg er gift og stolt mor til to barn. I mange år var jeg Benelux-trener i et amerikansk selskap, men for åtte år siden bestemte jeg meg for å være mer hjemmeog forlot selskapet for å bli en lærer. Jeg er en veldig dynamisk, entusiastisk og sterk person som elsker nye utfordringer, som å delta i dette prosjektet. Jeg har tro på at nye ideer kan oppstå fra dette europeiske samarbeidet. Utsagnet «en verden uten T1D» høres fantastisk ut, men i mellomtiden har jeg som mål å leve livet så normalt som mulig med denne sykdommen.

Dries Van Herzele (1976) Jeg bor i Linden i Belgia. Jeg er gift og far til tre sønner og en datter. Datteren min fikk dessverre diagnosen T1D i 2013 da hun var 11 år, og som foreldre følger vi henne nøye.

Veerle Vanhuyse Om mindre enn to uker fra nå av skal jeg feire mitt 33. diabetesår. Jeg tok min første insulininjeksjon på min 16. fødselsdag. Med et glukoseinnhold på 640 mg/dl kan jeg si at jeg var en søt sekstenåring. Jeg startet nylig som en kommunikasjonsagent for INNODIA & GPPAD. Det er jeg svært glad for, siden jeg får møte forskere på toppnivå over hele Europa, som sammen bekjemper diabetes type 1. Jeg elsker jobben min, jentene mine og løpingen min. Så langt har jeg fullført seks maratoner, og fra to av dem samlet jeg inn penger for barn med diabetes i utviklingsland. Jeg er stolt over å være en del av PAC!

Pasientdeltagelse

Slik drar pasienter nytte av INNODIA – Lytt til medlemmer av INNODIAs pasientrådskomité