InnodiaParticipant Spotlight

Real life experiences

Diagnose Diabetes: Dankbaarheid van 1921 tot 2021

6th of April 2021 by Sofie

Enkele weken geleden wordt bij Sofie de auto-immuunziekte diabetes type 1 vastgesteld. Een kleine maand later neemt ze als vierde persoon in België deel aan een klinische studie voor recent gediagnosticeerde patiënten van de onderzoeksgroep INNODIA. In deze blog vertelt ze over haar diagnose van type 1 diabetes. Een ziekte die, hoewel ze altijd al om de hoek loerde, op haar vierentwintigste echt toeslaat.

“Kan je mij eens prikken?”
“Nee, Sofie, je hebt geen diabetes!”

Groen: de kleur van nieuw leven.

En een nieuw leven zal ik krijgen. Een beetje in shock loop ik naar mijn zus, die meteen haar vingerprikker gaat halen. De meter geeft de waarde ‘450’ aan. Mijn eerste reactie is huilen. Hoewel de ziekte altijd al als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd zweeft, ben je duidelijk nooit klaar voor de val van het zwaard.

Ik kén de ziekte die ik al die jaren met argusogen heb aanschouwd, en dat maakt het precies alleen maar erger. “Ik had gehoopt dat jij gespaard zou blijven”, zegt mijn zus. En zo leek het tot op vandaag ook te zijn. Anders had ik de ziekte toch ook op mijn tien jaar – die vervloekte leeftijd – gekregen?

„Nu hoor je eindelijk bij het clubje!“,
lacht mijn broer.

Op vakantie in het UZ Leuven

Twee dagen later, maandag 1 februari 2021, word ik opgenomen in het UZ Leuven. Het is al laat, want ik moet die dag eerst nog wachten op een negatieve Coronatest. Eenmaal in het ziekenhuis voelt het bijna als vakantie. Iedereen is heel zorgzaam, ook hier wordt het medicijn ‘humor’ veelvuldig ingezet én ik krijg ontbijt op bed. Ik krijg ook relatief veel uitleg, al heb ik in mijn geval al een flinke portie voorkennis. Omdat ik ben opgegroeid met de ziekte, ken ik in grote lijnen de gang van zaken

wel. Ik weet dat mijn immuunsysteem zich vergist en de insuline-producerende cellen in de pancreas aanvalt en vernietigt. Ik weet wat insuline is. Ik weet dat je bij een hypo te laag staat en bij een hyper dan weer te hoog. Ik weet dat je gezond moet eten en dat je koolhydraten moet tellen. Maar ik weet vooral wat een enorme impact de ziekte heeft.

Het klopt wat men zegt:

‚Je begrijpt pas echt iets als je het zelf meemaakt’.

En tegelijk weet ik niets. Ken ik die impact niet echt. Althans, zo voelt het. Hoewel ik al sinds 1 februari 2005 – de datum van diagnose van mijn zus (dezelfde dag als mijn officiële diagnose!) – met de ziekte in aanraking kom, bleef ze toch altijd op een zekere afstand.

Bovendien is er de laatste jaren heel wat geëvolueerd op vlak van Diabetes. In 1921 werd insuline ontdekt. Dit jaar bestaat dit levensreddend medicijn dus honderd jaar! En op honderd jaar kan er veel veranderen. Mijn tante, die reeds sinds haar één jaar ook diabetes type 1 heeft (!) – het ‘clubje’ is een heuse club in onze familie – heeft zich zelfs nog met varkensinsuline moeten inspuiten. En terwijl mijn zus en broer in het begin van hun ziekte nog moeten vingerprikken, kan ik meteen overschakelen op een sensor om mijn suikerwaarden te meten.

Bloedt de aanval dood?

De evoluties stoppen niet. Terwijl honderd jaar geleden type 1 diabetes nog een doodsvonnis was, zijn er vandaag, anno 2021, klinische studies die trachten suikerziekte te genezen, voorkomen of af te remmen. Tijdens mijn opname komt er een studieteam van INNODIA langs, een partnerschap met diabetesexperten uit heel Europa, dat onderzoek voert naar type 1 diabetes. Het team stelt mij twee studies voor waar ik deel van kan uitmaken. MELD-ATG was er één van. In deze studie voor recent gediagnosticeerde jongeren, gaat de onderzoeksgroep op zoek gaat naar de minimale effectieve lage dosis ‘anti-thymocyte globuline’ (ATG). ATG is een medicijn dat kan helpen vermijden dat het immuunsysteem de insuline-producerende bètacellen aanvalt en vernietigt. Het is gemaakt van een verzameling eiwitten (antilichamen) – deze keer niet van varkens maar – van konijnen.

Een tweede studie moet de werkzaamheid van het studiegeneesmiddel IMCY-0098 bij diabetes type 1 bewijzen.

Omdat beide studies relatief snel na diagnose moeten worden opgestart – de vernietiging van de bètacellen kan snel gaan – zal het team eens ik thuis ben opnieuw contact met me opnemen met de vraag of ik wil deelnemen.

Wetenschap, maar dan anders

Donderdag 4 februari mag ik al naar huis. Ik ben opgelucht en tegelijk een beetje bang. Nu moet ik het écht alleen doen – al is dat met mijn broer en zus in de buurt natuurlijk niet helemaal waar. Wanneer ik de eerste avond mijn trage insuline per ongeluk in mijn buik spuit (waar de snelle insuline gespoten wordt), in plaats van mijn been, ben ik al meteen in paniek. Ik roep mijn zus die me geruststelt dat zo’n ‘fout’ echt niet erg is.

Nu ik ongeveer een maand diabetes heb, moet ik al lachen met de paniek rond die vergissing. Je leert inderdaad snel relativeren, soms bijna te snel. De eerste dagen zijn mijn suikers enorm stabiel doordat ik mijn eten bijna autistisch afweeg en koolhydraten tel. Maar al snel word ik een ‘natte-vinger-patiënt’ en staan mijn suikers af en toe te hoog. Hoewel ik dacht dat ik een enorme controlefreak zou zijn, is dat met suikerziekte bijna onmogelijk. Het is nu eenmaal geen exacte wetenschap.

Die wetenschap laat ik daarom graag over aan anderen, zoals het team van INNODIA, dat mij op dinsdag opbelt met de vraag of ik al een beslissing heb genomen. Eerlijk gezegd heb ik door alle nieuwe informatie die op me afkomt de laatste dagen de informatiebrochures nog niet goed gelezen, maar toch zeg ik volmondig ‘ja’. Ikzelf werk aan een doctoraat in de Letterkunde, en hoewel ook dit een heel ander soort studiegebied is, besef ik het belang van wetenschappelijk onderzoek. Door deel te nemen aan deze studie, belichaam ik nu als het ware letterlijk wetenschap en doe ik mijn ‘job’ op een heel ander niveau.

Bronnenmateriaal verzamelen

Zoals bij literatuurstudies in de letterkunde, is de eerste stap als het ware de verzameling van het ‘bronnenmateriaal’. 15 februari ga ik daarom voor een eerste screening opnieuw naar het ziekenhuis. Ik moet aan bepaalde eigenschappen voldoen om te kunnen deelnemen aan de studie MELD-ATG. Gelukkig ben ik geschikt en kan ik op 2 maart al langsgaan voor een maaltijdtest, waarmee de onderzoekers nagaan hoeveel mijn suiker stijgt na het eten.

3 en 4 maart is het dan zo ver: ik krijg via een infuus het medicijn, of een placebo, toegediend. Opnieuw word ik enorm in de watten gelegd en voelt het even als vakantie aan. Ik krijg premedicatie om een eventuele reactie op ATG tegen te gaan, maar doordat het medicijn heel traag wordt toegediend (het infuus loopt de eerste dag twaalf uur, de tweede dag acht uur), zijn de bijwerkingen normaal erg beperkt. ‘s Avonds mag ik dan ook naar huis.

Van 1921 tot 2021

“Je hebt geen diabetes Sofie, je wil gewoon aandacht”. Die aandacht heb ik de laatste tijd meer dan ooit gekregen. Al wens je deze ziekte niemand toe, ik ben enorm dankbaar voor al de goede zorgen. Zowel van mijn broer, zus en tante, als van het UZ Leuven, van de verpleegkundigen, dokters, onderzoekers en het studieteam.

„Ik ben dankbaar, zowel voor die uitvinding anno 1921, als voor de klinische studie honderd jaar later