Innodia Svetovalni odbor bolnikov

Svetovalni odbor bolnikov

Jasna prioriteta projekta INNODIA je osredotočenost na potrebe in skrbi bolnikov s sladkorno boleznijo tipa 1. Sodelovanje bolnikov ureja svetovalni odbor bolnikov.

Svetovalni odbor bolnikov (SOB) bo izpostavil izkušnje, mnenja in želje bolnikov in njihovih sorodnikov ter s tem poskrbel, da bodo cilji in strategija projekta INNODIA povsem v skladu s cilji ljudi, ki živijo in se bojujejo s sladkorno boleznijo tipa 1 (SBT1). S poudarkom na perspektivi bolnikov in družin bo SOB pripomogel k temu, da bo projekt INNODIA temeljil na pristopu, osredotočenem na bolnike, in rezultatih s potencialom za izboljšanje življenj ljudi s SBT1.

Posebne dejavnosti

SOB bo svetoval upravnemu odboru projekta INNODIA, in sicer z mnenji o številnih področjih, vključno s privolitvijo po seznanitvi, oceno kliničnih protokolov ter odnosov z upravnimi organi in združenji bolnikov, ki jih zanima projekt INNODIA.

Pomagali bomo tudi pri sporočanju izsledkov širši javnosti vseh sedem let trajanja projekta. Predvsem pa bomo člani tega odbora znotraj projekta INNODIA delovali kot ambasadorji SBT1, s tem pa pripomogli, da bo projekt ostal osredotočen na najpomembnejše: na ljudi, ki s to boleznijo živijo vsak dan svojega življenja. SOB bo sodeloval s skupnostjo SBT1, njihove poglede pa bo upošteval pri projektu INNODIA.

Znanstvena mreža projekta INNODIA predstavlja priložnost, da se povežemo z več kot 15 evropskimi državami in bolniki iz teh držav.

Člani svetovalnega odbora bolnikov

Johan Keurentjes (1967) Diagnozo SBT1 sem dobil pri 11 letih. Živim v kraju Bussum na Nizozemskem, skupaj z ženo, dvema sinoma in hčerko. Sem direktor in solastnik agencije za spletno trgovanje, v prostem času pa sem pretekel že devet maratonov.

Kyle Jacques Rose Diagnozo sem dobil pri šestnajstih. Živim v kraju Aix-les-Bains v Franciji ob vznožju Alp. Po izobrazbi sem inženir, kot strokovni svetovalec pa sem zaposlen v zdravstvu. V svojem delu se veliko ukvarjam s promocijo športa in zdravega življenja, pri čemer si veliko pomagam s svojimi izkušnjami iz profesionalnega športa. Trdno sem prepričan, da potrebujemo nova zdravljenja in tehnologijo, zato sem nestrpno pričakoval preizkus s sistemom zaprte zanke oziroma umetno trebušno slinavko v Montpellieru v Franciji.

Anders Kristensen Diagnozo sladkorne bolezni tipa 1 sem dobil, ko sem bil star eno leto. Živim v Kopenhagnu na Danskem, trenutno študiram, rad pa se ukvarjam tudi s športom. Moja bolezen pogosto vpliva na obe dejavnosti. Moje mnenje je, da si nihče ne zasluži življenja s to boleznijo, zato aktivno zagovarjam raziskave za iskanje boljših načinov zdravljenja in nenazadnje tudi zdravila, ki bo enkrat za vselej odpravilo sladkorno bolezen tipa 1. O tem sem že nekajkrat javno spregovoril, med drugim na otroškem kongresu fundacije JDRF leta 2013, nazadnje pa sem bil leta 2015 glavni govorec na forumu deležnikov Pobude za inovativno medicino.

Olivier Arnaud (1955) Sam nimam sladkorne bolezni, vendar pa sočustvujem z mladimi otroki in odraslimi v svoji družini in krogu prijateljev, ki imajo sladkorno bolezen tipa 1. Z njimi si delim občutke stresa in upanje o zdravilu, ki bi jih ozdravilo. Ponosen sem, da delam za raziskovalni oddelek fundacije JDRF, ki jo zastopam v Evropi, in pomagam pri uresničevanju njihove vizije »sveta brez SBT1«.

Jaivir Pall (1994) Diagnozo sem dobil, ko sem bil star štiri leta. Vse od takrat sem hotel pomagati drugim ljudem, ki živijo s sladkorno boleznijo. Trenutno sem zaposlen pri javni zdravstveni službi v Brightonu v Veliki Britaniji, vendar pa skrbim tudi za podporo storitev po vsej Veliki Britaniji. Trdno verjamem v evropsko sodelovanje in izmenjavo znanja, zato sem se priključil projektu evropske mladine za ozaveščanje o sladkorni bolezni, kjer sem se veliko naučil od mladih s sladkorno boleznijo iz vse Evrope. V podporo raziskavam o sladkorni bolezni sem plaval, tekel, letel, vozil in se potapljal (ne hkrati, seveda!).

Markku Saraheimo Diagnozo SBT1 sem dobil, ko sem bil star sedem let. Živim v Helsinkih na Finskem. Žena je sladkorno bolezen dobila pri štirinajstih, moja prva hčerka pa, ko je bila stara dve leti. Kot diabetolog/raziskovalec sem zaposlen v helsinški mestni bolnišnici in na Univerzi v Helsinkih. Že več kot 30 let prostovoljno sodelujem s finskim združenjem bolnikov s sladkorno boleznijo.

Nathalie Istas (1977) Diagnozo SBT1 sem dobila, ko sem bil stara dve leti. Živim v Belgiji, blizu Bruslja. Sem poročena in ponosna mama dveh otrok. Kar nekaj let sem za ameriško korporacijo delala kot vodja usposabljanj za področje Beneluksa, pred osmimi leti pa sem se odločila, da bi rada več časa preživela doma, zato sem zamenjala službo in postala učiteljica. Sem zelo dinamična, zagrizena in močna oseba, ki ima rada nove izzive, zato mi je všeč tudi sodelovanje v tem projektu. Verjamem, da lahko to evropsko sodelovanje obrodi nove ideje. »Življenje brez SBT1« se sliši sanjsko, vendar pa je zaenkrat moj cilj predvsem živeti čim bolj normalno življenje s svojo boleznijo.

Dries Van Herzele (1976) Živim v kraju Linden v Belgiji, sem poročen, imam pa tudi tri sinove in hčerko. Na žalost je moja hčerka pri enajstih letih leta 2013 dobila diagnozo SBT1, kot starša pa ji nenehno stojiva ob strani.

Veerle Vanhuyse V manj kot dveh tednih bom praznovala 33. sladkorno obletnico. Na 16. rojstni dan sem si dala prvo injekcijo inzulina. Z vrednostjo glikemije 640mg/dl lahko rečem, da je bilo mojih 16 let res sladkih. Nedavno sem začela delati kot predstavnik za komunikacije za INNODIA & GPPAD, zaradi česar sem zelo vznemirjena, saj imam priložnost spoznati vrhunske znanstvenike po vsej Evropi, ki so združili moči v boju proti sladkorni bolezni tipa 1. Rada imam svojo službo, moji deklici in moj tek. Do sedaj sem pretekla šest maratonov in na dveh sem zbirala denar za otroke s sladkorno boleznijo v državah v razvoju. Ponosna sem, da sem del PAC!

Sodelovanje pacienta

Kaj pacienti pridobijo z rešitvijo INNODIA – poslušajte člane svetovalnega odbora za paciente INNODIA.