Innodia Svetovalni odbor
Svetovalni odbor oseb s sladkorno boleznijo tipa 1
Jasna prioriteta projekta INNODIA je osredotočenost na potrebe in skrbi ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1. Sodelovanje oseb s sladkorno boleznijo tipa 1 ureja svetovalni odbor.
Svetovalni odbor oseb s sladkorno boleznijo tipa 1 (PAC) da glas izkušnjam, mnenjem in željam oseb s sladkorno boleznijo tipa 1 in njihovih sorodnikov, ker želi, da so cilji in strategija INNODIE usklajeni s cilji oseb, ki živijo in se bojujejo s sladkorno boleznijo tipa 1 (SBT1). Svetovalni odbor skrbi, da INNODIA ne presliši pomembnega vidika oseb s sladkorno boleznijo tipa 1 in družin ter uveljavlja pristop, osredinjen na osebe s SBT1 in rezultate, ki bodo lahko izboljšali življenje oseb s SBT1.
Posebne dejavnosti
Svetovalni odbor (PAC) svetuje upravnemu odboru INNODIE, daje mnenja in pripombe na več področjih, vključno s pojasnilno dolžnostjo, oceno kliničnih protokolov ter odnosi z regulatornimi organi inorganizacijami za osebe s sladkorno boleznijo, ki jih zanima projekt INNODIE.
Pomagamo tudi razširjati izsledke javnosti vseh sedem let projekta. Predvsem člani tega odbora delujemo kot ambasadorji SBT1 znotraj INNODIA z namenom obdržati pozornost na tem, kar je pomembno: na osebah, ki živijo s to boleznijo vsak dan svojega življenja. Odbor sodeluje s skupnostjo SBT1, upošteva njihovo videnje in razumevanje pri projektu INNODIA.
Znanstvena mreža projekta INNODIA predstavlja priložnost, da se povežemo z več kot 15 evropskimi državami in ljudmi s sladkorno boleznijo tipa 1 iz teh držav.
Člani svetovalnega odbora oseb s sladkorno boleznijo tipa 1
Johan Keurentjes (1967) Diagnozo SBT1 sem dobil pri 11 letih. Živim v kraju Bussum na Nizozemskem, skupaj z ženo, dvema sinoma in hčerko. Sem direktor in solastnik agencije za spletno trgovanje, v prostem času pa sem pretekel že devet maratonov.
Kyle Jacques Rose Diagnozo sem dobil pri šestnajstih. Živim v kraju Aix-les-Bains v Franciji ob vznožju Alp. Po izobrazbi sem inženir, kot strokovni svetovalec pa sem zaposlen v zdravstvu. V svojem delu se veliko ukvarjam s promocijo športa in zdravega življenja, pri čemer si veliko pomagam s svojimi izkušnjami iz profesionalnega športa. Trdno sem prepričan, da potrebujemo nova zdravljenja in tehnologijo, zato sem nestrpno pričakoval preizkus s sistemom zaprte zanke oziroma umetno trebušno slinavko v Montpellieru v Franciji.
Olivier Arnaud (1955) Sam nimam sladkorne bolezni, vendar pa sočustvujem z mladimi otroki in odraslimi v svoji družini in krogu prijateljev, ki imajo sladkorno bolezen tipa 1. Z njimi si delim občutke stresa in upanje o zdravilu, ki bi jih ozdravilo. Ponosen sem, da delam za raziskovalni oddelek fundacije JDRF, ki jo zastopam v Evropi, in pomagam pri uresničevanju njihove vizije »sveta brez SBT1«.
Jaivir Pall (1994) Diagnozo sem dobil, ko sem bil star štiri leta. Vse od takrat sem hotel pomagati drugim ljudem, ki živijo s sladkorno boleznijo. Trenutno sem zaposlen pri javni zdravstveni službi v Brightonu v Veliki Britaniji, vendar pa skrbim tudi za podporo storitev po vsej Veliki Britaniji. Trdno verjamem v evropsko sodelovanje in izmenjavo znanja, zato sem se priključil projektu evropske mladine za ozaveščanje o sladkorni bolezni, kjer sem se veliko naučil od mladih s sladkorno boleznijo iz vse Evrope. V podporo raziskavam o sladkorni bolezni sem plaval, tekel, letel, vozil in se potapljal (ne hkrati, seveda!).
Dries Van Herzele (1976) Živim v kraju Linden v Belgiji, sem poročen, imam pa tudi tri sinove in hčerko. Na žalost je moja hčerka pri enajstih letih leta 2013 dobila diagnozo SBT1, kot starša pa ji nenehno stojiva ob strani.
Veerle Vanhuyse V manj kot dveh tednih bom praznovala 33. sladkorno obletnico. Na 16. rojstni dan sem si dala prvo injekcijo inzulina. Z vrednostjo glikemije 640mg/dl lahko rečem, da je bilo mojih 16 let res sladkih. Nedavno sem začela delati kot predstavnik za komunikacije za INNODIA & GPPAD, zaradi česar sem zelo vznemirjena, saj imam priložnost spoznati vrhunske znanstvenike po vsej Evropi, ki so združili moči v boju proti sladkorni bolezni tipa 1. Rada imam svojo službo, moji deklici in moj tek. Do sedaj sem pretekla šest maratonov in na dveh sem zbirala denar za otroke s sladkorno boleznijo v državah v razvoju. Ponosna sem, da sem del PAC!
Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.
Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.
Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!
Francesca Ulivi My 40th birthday brought me the diagnosis of type 1 diabetes, 12 years ago. I was a workaholic journalist, editor in chief, general manager of media companies. Then, I decided to utilize in a better way my time and devoted my life to communicate on our disease in order to fundraise the cure. With one step further I embraced the political carrier to ameliorate policies for anyone living with a chronic disease or a disability. I’m CEO of the Fondazione Italiana Diabete and recently appointed as member of the local Government of the Milan City Center, in Italy, with the responsibility of welfare and territorial health. I believe in social media groups to help, support and empower PWD, that’s why I also serve as administrator in the biggest Italian group of PWD called Portale Diabete. So proud to be part of the PAC!