INNODIA KOMISJA DORADCZA ZŁOŻONA Z PACJENTÓW

KOMISJA DORADCZA ZŁOŻONA Z PACJENTÓW

Oczywistym priorytetem INNODIA jest ustawienie w centrum projektu potrzeb i obaw pacjentów z cukrzycą typu 1. Udział pacjentów jest organizowany przez komisję doradczą.

Komisja doradcza złożona z pacjentów (PAC) wyraża doświadczenia, opinie i pragnienia pacjentów oraz ich krewnych, aby pomóc zagwarantować, że cele i strategie INNODIA są ściśle powiązane z celami chorych na cukrzycę typu 1 (T1D) lub osób, na które choroba ta wywiera wpływ. Wprowadzając do projektu INNODIA ważną perspektywę pacjentów i rodzin, PAC pomaga zapewnić, że INNODIA wykorzystuje podejście skoncentrowane na pacjencie i osiąga konkretne wyniki z potencjałem poprawy jakości życia chorych na T1D.

SPECYFICZNE DZIAŁANIA

My (PAC) doradzamy zarządowi INNODIA, formułując opinie w różnych obszarach, w tym dotyczących świadomej zgody, weryfikacji protokołów klinicznych i relacji z organami regulacyjnymi i organizacjami zrzeszającymi pacjentów, które są zainteresowane projektem INNODIA.

Pomagamy także przy przekazywaniu wyników szerszej społeczności w trakcie trwania tego 7-letniego projektu. Członkowie tej komisji pełnią przede wszystkim funkcję ambasadorów T1D w INNODIA, pomagając utrzymać skupienie na tym, co najważniejsze, czyli na osobach codziennie żyjących z tą chorobą. PAC współpracuje ze społecznością T1D, uwzględniając jej opinie w kontekście projektu INNODIA.

Dzięki naukowej sieci INNODIA mamy szansę połączyć się z ponad 15 krajami europejskimi oraz możliwość połączenia się z pacjentami w tych krajach.

CZŁONKOWIE KOMISJI DORADCZEJ ZŁOŻONEJ Z PACJENTÓW

Johan Keurentjes (1967) T1D rozpoznano u mnie w wieku 11 lat. Mieszkam w Bussum w Holandii, jestem żonaty i mam dwóch synów oraz córkę. Jestem dyrektorem i współwłaścicielem agencji e-commerce i ukończyłem 9 maratonów.

Kyle Jacques Rose Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 16 lat. Mieszkam w Aix-les-Bains we Francji u podnóża Alp. Chociaż z wykształcenia jestem inżynierem, jestem teraz specjalistycznym konsultantem w ochronie zdrowia. Moja praca polega na promocji sportu i zdrowego stylu życia na podstawie moich wcześniejszych doświadczeń jako profesjonalnego sportowca. Wierzę w nowe terapie/technologie i byłem bardzo podekscytowany zamkniętym badaniem dotyczącym sztucznej trzustki, które prowadzono w Montpellier we Francji!

Olivier Arnaud (1955) Sam nie mam cukrzycy, ale naprawdę martwię się o małe dzieci i dorosłych z cukrzycą typu 1 w mojej najbliższej rodzinie i kręgu przyjaciół. Dzielę z nimi ich pełne stresu życie oraz nadzieję na wyleczenie. Jestem dumny z pracy dla JDRF Research, którą przedstawiam w Europie, i tego, że wspieram realizację ich wizji „świata bez cukrzycy typu 1”.

Jaivir Pall (1994) Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 4 lat. Od młodego wieku interesuję się pomocą osobom z cukrzycą – takim jak ja! Pracuję teraz w NHS w Brighton w Wielkiej Brytanii, ale wspieram usługi w całym kraju. Jestem przekonany, że europejska współpraca i udostępnianie zdobytych przez nas informacji doprowadzi mnie do pracy nad projektem „Diabetes Youth Advocates Europe” oraz pozwoli mi gromadzić dane od młodych ludzi cierpiących na cukrzycę i żyjących w całej Europie. Pływałem, biegałem, nurkowałem, latałem i prowadziłem samochód w ramach wsparcia dla badań nad cukrzycą (oczywiście nie jednocześnie!).

Dries Van Herzele (1976) Mieszkam w Linden w Belgii, jestem żonaty i mam trzech synów oraz córkę. Niestety w 2013 r. u naszej 11-letniej wówczas córki rozpoznano cukrzycę typu 1 i jako rodzice ściśle ją obserwujemy.

Veerle Vanhuyse Za niecałe dwa tygodnie będę obchodziła moją 33. „rocznicę cukrzycy”. Pierwszy zastrzyk z insuliny przyjęłam w dniu moich 16. urodzin. Miałam glikemię na poziomie 640 mg/dl, więc można powiedzieć, że była to moja „słodka szesnastka”. Niedawno rozpoczęłam pracę jako przedstawiciel ds. komunikacji dla programu INNODIA oraz platformy GPPAD, z czego bardzo się cieszę, ponieważ mam okazję spotkać najważniejszych naukowców z całej Europy łączących swoje siły w walce z cukrzycą typu 1. Kocham moja pracę, moje dwie córki i bieganie. Na dzień dzisiejszy ukończyłam 6 maratonów i podczas dwóch z nich zbierałam pieniądze na pomoc dzieciom cierpiącym na cukrzycę w krajach rozwijających się. Jestem dumna z tego, że jestem częścią PAC!

Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.

Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.

Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!

Francesca Ulivi My 40th birthday brought me the diagnosis of type 1 diabetes, 12 years ago. I was a workaholic journalist, editor in chief, general manager of media companies. Then, I decided to utilize in a better way my time and devoted my life to communicate on our disease in order to fundraise the cure. With one step further I embraced the political carrier to ameliorate policies for anyone living with a chronic disease or a disability. I’m CEO of the Fondazione Italiana Diabete and recently appointed as member of the local Government of the Milan City Center, in Italy, with the responsibility of welfare and territorial health. I believe in social media groups to help, support and empower PWD, that’s why I also serve as administrator in the biggest Italian group of PWD called Portale Diabete. So proud to be part of the PAC!

UDZIAŁ PACJENTÓW

Jakie korzyści z programu INNODIA odnoszą pacjenci – posłuchaj wypowiedzi członków Komitetu doradczego pacjentów programu INNODIA