INNODIA KOMISJA DORADCZA ZŁOŻONA Z PACJENTÓW

KOMISJA DORADCZA ZŁOŻONA Z PACJENTÓW

Oczywistym priorytetem INNODIA jest ustawienie w centrum projektu potrzeb i obaw pacjentów z cukrzycą typu 1. Udział pacjentów jest organizowany przez komisję doradczą.

Komisja doradcza złożona z pacjentów (PAC) wyrazi doświadczenia, opinie i pragnienia pacjentów oraz ich krewnych, aby pomóc zagwarantować, że cele i strategie INNODIA są ściśle powiązane z celami chorych na cukrzycę typu 1 (T1D) lub osób, na które choroba ta wywiera wpływ. Wprowadzając do projektu INNODIA ważną perspektywę pacjentów i rodzin, PAC pomoże zapewnić, że INNODIA zastosuje podejście skoncentrowane na pacjencie i osiągnie konkretne wyniki z potencjałem poprawy jakości życia chorych na T1D.

SPECYFICZNE DZIAŁANIA

My (PAC) będziemy doradzać zarządowi INNODIA, formułując opinie w różnych obszarach, w tym dotyczących świadomej zgody, weryfikacji protokołów klinicznych i relacji z organami regulacyjnymi i organizacjami zrzeszającymi pacjentów, które są zainteresowane projektem INNODIA.

Pomożemy także przy przekazywaniu wyników szerszej społeczności w trakcie trwania tego 7-letniego projektu. Członkowie tej komisji będą przede wszystkim pełnić funkcję ambasadorów T1D w INNODIA, pomagając utrzymać skupienie na tym, co najważniejsze, tj. na osobach codziennie żyjących z tą chorobą. PAC będzie współpracował ze społecznością T1D, uwzględniając jej opinie w kontekście projektu INNODIA.

Dzięki naukowej sieci INNODIA mamy szansę połączyć się z ponad 15 krajami europejskimi oraz możliwość połączenia się z pacjentami w tych krajach.

CZŁONKOWIE KOMISJI DORADCZEJ ZŁOŻONEJ Z PACJENTÓW

Johan Keurentjes (1967) T1D rozpoznano u mnie w wieku 11 lat. Mieszkam w Bussum w Holandii, jestem żonaty i mam dwóch synów oraz córkę. Jestem dyrektorem i współwłaścicielem agencji e-commerce i ukończyłem 9 maratonów.

Kyle Jacques Rose Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 16 lat. Mieszkam w Aix-les-Bains we Francji u podnóża Alp. Chociaż z wykształcenia jestem inżynierem, jestem teraz specjalistycznym konsultantem w ochronie zdrowia. Moja praca polega na promocji sportu i zdrowego stylu życia na podstawie moich wcześniejszych doświadczeń jako profesjonalnego sportowca. Wierzę w nowe terapie/technologie i byłem bardzo podekscytowany zamkniętym badaniem dotyczącym sztucznej trzustki, które prowadzono w Montpellier we Francji!

Anders Kristensen Cukrzycę typu 1 rozpoznano u mnie, kiedy miałem rok. Mieszkam w Kopenhadze w Danii, gdzie studiuję i uprawiam sporty, ale niestety choroba często wpływa na obie te aktywności. Sądzę, że nikt nie zasługuje na to, aby żyć z tą chorobą, i uważam, że aktywne działanie na rzecz badań w kierunku lepszych terapii i ostatecznie wyleczenia cukrzycy typu 1 jest bardzo ważne. Mówiłem o tym przy kilku okazjach, między innymi podczas pediatrycznego kongresu JDRF w 2013 r. Byłem też prelegentem na forum interesariuszy IMI w 2015 r.

Olivier Arnaud (1955) Sam nie mam cukrzycy, ale naprawdę martwię się o małe dzieci i dorosłych z cukrzycą typu 1 w mojej najbliższej rodzinie i kręgu przyjaciół. Dzielę z nimi ich pełne stresu życie oraz nadzieję na wyleczenie. Jestem dumny z pracy dla JDRF Research, którą przedstawiam w Europie, i tego, że wspieram realizację ich wizji „świata bez cukrzycy typu 1”.

Jaivir Pall (1994) Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 4 lat. Od młodego wieku interesuję się pomocą osobom z cukrzycą – takim jak ja! Pracuję teraz w NHS w Brighton w Wielkiej Brytanii, ale wspieram usługi w całym kraju. Jestem przekonany, że europejska współpraca i udostępnianie zdobytych przez nas informacji doprowadzi mnie do pracy nad projektem „Diabetes Youth Advocates Europe” oraz pozwoli mi gromadzić dane od młodych ludzi cierpiących na cukrzycę i żyjących w całej Europie. Pływałem, biegałem, nurkowałem, latałem i prowadziłem samochód w ramach wsparcia dla badań nad cukrzycą (oczywiście nie jednocześnie!).

Markku Saraheimo Cukrzycę typu 1 rozpoznano u mnie w wieku 7 lat. Mieszkam w Helsinkach w Finlandii. Moja żona cierpi na cukrzycę typu 1 od 14. roku życia, a moja pierwsza córka zachorowała na cukrzycę w wieku 2 lat. Pracuję jako diabetolog/naukowiec w Helsinki City Hospital/Helsinki University. Wolontariat w Fińskim Towarzystwie Diabetologicznym jest częścią mojego życia od ponad 30 lat

Nathalie Istas (1977) Cukrzycę typu 1 rozpoznano u mnie w wieku 2 lat. Mieszkam w Belgii, niedaleko Brukseli. Jestem mężatką i dumną mamą dwójki dzieci. Przez kilka lat byłam trenerem na terenie krajów Beneluksu w amerykańskiej korporacji, ale 8 lat temu zdecydowałam, że chcę spędzać więcej czasu w domu, i zrezygnowałam z biznesu, przyjmując posadę nauczycielki. Jestem bardzo dynamiczną, nastawioną entuzjastycznie i silną osobą, która kocha nowe wyzwania, takie jak bycie częścią tego projektu. Sądzę, że ta europejska współpraca może doprowadzić do zrodzenia się nowych pomysłów. Slogan „świat bez cukrzycy typu 1” jest jak muzyka dla moich uszu, ale w międzyczasie chcę wieść jak najbardziej normalne życie z chorobą.

Dries Van Herzele (1976) Mieszkam w Linden w Belgii, jestem żonaty i mam trzech synów oraz córkę. Niestety w 2013 r. u naszej 11-letniej wówczas córki rozpoznano cukrzycę typu 1 i jako rodzice ściśle ją obserwujemy.

Veerle Vanhuyse Za niecałe dwa tygodnie będę obchodziła moją 33. „rocznicę cukrzycy”. Pierwszy zastrzyk z insuliny przyjęłam w dniu moich 16. urodzin. Miałam glikemię na poziomie 640 mg/dl, więc można powiedzieć, że była to moja „słodka szesnastka”. Niedawno rozpoczęłam pracę jako przedstawiciel ds. komunikacji dla programu INNODIA oraz platformy GPPAD, z czego bardzo się cieszę, ponieważ mam okazję spotkać najważniejszych naukowców z całej Europy łączących swoje siły w walce z cukrzycą typu 1. Kocham moja pracę, moje dwie córki i bieganie. Na dzień dzisiejszy ukończyłam 6 maratonów i podczas dwóch z nich zbierałam pieniądze na pomoc dzieciom cierpiącym na cukrzycę w krajach rozwijających się. Jestem dumna z tego, że jestem częścią PAC!

UDZIAŁ PACJENTÓW

Jakie korzyści z programu INNODIA odnoszą pacjenci – posłuchaj wypowiedzi członków Komitetu doradczego pacjentów programu INNODIA