INNODIA KOMISJA DORADCZA ZŁOŻONA Z PACJENTÓW

KOMISJA DORADCZA ZŁOŻONA Z PACJENTÓW

Oczywistym priorytetem INNODIA jest ustawienie w centrum projektu potrzeb i obaw pacjentów z cukrzycą typu 1. Udział pacjentów jest organizowany przez komisję doradczą.

Komisja doradcza złożona z pacjentów (PAC) wyraża doświadczenia, opinie i pragnienia pacjentów oraz ich krewnych, aby pomóc zagwarantować, że cele i strategie INNODIA są ściśle powiązane z celami chorych na cukrzycę typu 1 (T1D) lub osób, na które choroba ta wywiera wpływ. Wprowadzając do projektu INNODIA ważną perspektywę pacjentów i rodzin, PAC pomaga zapewnić, że INNODIA wykorzystuje podejście skoncentrowane na pacjencie i osiąga konkretne wyniki z potencjałem poprawy jakości życia chorych na T1D.

SPECYFICZNE DZIAŁANIA

My (PAC) doradzamy zarządowi INNODIA, formułując opinie w różnych obszarach, w tym dotyczących świadomej zgody, weryfikacji protokołów klinicznych i relacji z organami regulacyjnymi i organizacjami zrzeszającymi pacjentów, które są zainteresowane projektem INNODIA.

Pomagamy także przy przekazywaniu wyników szerszej społeczności w trakcie trwania tego 7-letniego projektu. Członkowie tej komisji pełnią przede wszystkim funkcję ambasadorów T1D w INNODIA, pomagając utrzymać skupienie na tym, co najważniejsze, czyli na osobach codziennie żyjących z tą chorobą. PAC współpracuje ze społecznością T1D, uwzględniając jej opinie w kontekście projektu INNODIA.

Dzięki naukowej sieci INNODIA mamy szansę połączyć się z ponad 15 krajami europejskimi oraz możliwość połączenia się z pacjentami w tych krajach.

CZŁONKOWIE KOMISJI DORADCZEJ ZŁOŻONEJ Z PACJENTÓW

Johan Keurentjes (1967) T1D rozpoznano u mnie w wieku 11 lat. Mieszkam w Bussum w Holandii, jestem żonaty i mam dwóch synów oraz córkę. Jestem dyrektorem i współwłaścicielem agencji e-commerce i ukończyłem 9 maratonów.

Kyle Jacques Rose Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 16 lat. Mieszkam w Aix-les-Bains we Francji u podnóża Alp. Chociaż z wykształcenia jestem inżynierem, jestem teraz specjalistycznym konsultantem w ochronie zdrowia. Moja praca polega na promocji sportu i zdrowego stylu życia na podstawie moich wcześniejszych doświadczeń jako profesjonalnego sportowca. Wierzę w nowe terapie/technologie i byłem bardzo podekscytowany zamkniętym badaniem dotyczącym sztucznej trzustki, które prowadzono w Montpellier we Francji!

Olivier Arnaud (1955) Sam nie mam cukrzycy, ale naprawdę martwię się o małe dzieci i dorosłych z cukrzycą typu 1 w mojej najbliższej rodzinie i kręgu przyjaciół. Dzielę z nimi ich pełne stresu życie oraz nadzieję na wyleczenie. Jestem dumny z pracy dla JDRF Research, którą przedstawiam w Europie, i tego, że wspieram realizację ich wizji „świata bez cukrzycy typu 1”.

Jaivir Pall (1994) Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 4 lat. Od młodego wieku interesuję się pomocą osobom z cukrzycą – takim jak ja! Pracuję teraz w NHS w Brighton w Wielkiej Brytanii, ale wspieram usługi w całym kraju. Jestem przekonany, że europejska współpraca i udostępnianie zdobytych przez nas informacji doprowadzi mnie do pracy nad projektem „Diabetes Youth Advocates Europe” oraz pozwoli mi gromadzić dane od młodych ludzi cierpiących na cukrzycę i żyjących w całej Europie. Pływałem, biegałem, nurkowałem, latałem i prowadziłem samochód w ramach wsparcia dla badań nad cukrzycą (oczywiście nie jednocześnie!).

Dries Van Herzele (1976) Mieszkam w Linden w Belgii, jestem żonaty i mam trzech synów oraz córkę. Niestety w 2013 r. u naszej 11-letniej wówczas córki rozpoznano cukrzycę typu 1 i jako rodzice ściśle ją obserwujemy.

Veerle Vanhuyse Za niecałe dwa tygodnie będę obchodziła moją 33. „rocznicę cukrzycy”. Pierwszy zastrzyk z insuliny przyjęłam w dniu moich 16. urodzin. Miałam glikemię na poziomie 640 mg/dl, więc można powiedzieć, że była to moja „słodka szesnastka”. Niedawno rozpoczęłam pracę jako przedstawiciel ds. komunikacji dla programu INNODIA oraz platformy GPPAD, z czego bardzo się cieszę, ponieważ mam okazję spotkać najważniejszych naukowców z całej Europy łączących swoje siły w walce z cukrzycą typu 1. Kocham moja pracę, moje dwie córki i bieganie. Na dzień dzisiejszy ukończyłam 6 maratonów i podczas dwóch z nich zbierałam pieniądze na pomoc dzieciom cierpiącym na cukrzycę w krajach rozwijających się. Jestem dumna z tego, że jestem częścią PAC!

Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.

Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.

Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!

UDZIAŁ PACJENTÓW

Jakie korzyści z programu INNODIA odnoszą pacjenci – posłuchaj wypowiedzi członków Komitetu doradczego pacjentów programu INNODIA