INNODIA Neuvoa-antava potilasryhmä

Neuvoa-antava potilasryhmä

INNODIAn selkeä päätavoite on pitää T1D-potilaiden tarpeet ja huolenaiheet hankkeen keskiössä. Potilaiden osallistumisen järjestelyistä vastaa neuvoa-antava potilasryhmä.

Neuvoa-antava potilasryhmä (PAC) tarjoaa kanavan potilaiden ja heidän sukulaistensa kokemusten, mielipiteiden ja toiveiden esiintuomiseen ja auttaa siten varmistamaan, että INNODIA:n tavoitteet ja strategia vastaavat mahdollisimman hyvin tyypin 1 diabetesta (T1D) sairastavien, sairauden vaivaamien potilaiden tavoitteita. Tuomalla INNODIA:an potilaiden ja heidän perheidensä voimakkaan näkökulman PAC auttaa varmistamaan, että INNODIA toimii potilaskeskeisesti ja tuottaa tuloksia, jotka voivat todella parantaa T1D-potilaiden elämänlaatua.

Erityistoimet

Me (PAC) toimitamme tietoa INNODIA:n johtokunnalle ja annamme palautetta useista osa-alueista, mukaan lukien tietoinen suostumus, kliinisten tutkimussuunnitelmien arviointi ja säätelyviranomaisten ja INNODIA:n hankkeesta kiinnostuneiden potilasorganisaatioiden väliset suhteet.

Autamme myös tuomaan tuloksia suuren yleisön tietoon koko tämän 7 vuotta kestävän hankkeen ajan. Ennen kaikkea tämän ryhmän jäsenet toimivat tyypin 1 diabeteksen lähettiläinä INNODIA:ssa ja auttavat keskittymään siihen, mikä on tärkeintä: tätä sairautta sairastavien ihmisten jokapäiväiseen elämään. PAC toimii yhdessä T1D-yhteisön kanssa ja tuo sen näkemykset INNODIA:n tietoisuuteen.

INNODIAn tieteellisen verkoston kautta meillä on mahdollisuus saattaa yhteen yli 15 Euroopan maata sekä näiden maiden potilaat.

Potilaiden neuvoa-antavan ryhmän jäsenet

Johan Keurentjes (1967) Minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 11-vuotiaana. Asun Alankomaiden Bussumissa, olen naimisissa ja minulla on kaksi poikaa ja tytär. Olen johtaja ja verkkokauppayrityksen osaomistaja. Olen myös juossut 9 maratonia.

Kyle Jacques Rose Minulla diagnosoitiin diabetes 16-vuotiaana. Asun Ranskassa Aix-les-Bainsissa Alppien juurella. Olen koulutukseltani insinööri, mutta toimin nyt erikoisasiantuntijana terveydenhuoltoalalla. Osana työtäni edistän urheilua ja terveellistä elämäntapaa, sillä olen entinen ammattiurheilija. Uskon vahvasti uusiin hoitoihin ja uuteen teknologiaan ja olen erittäin innoissani Ranskan Montpellierissä tutkittavista suljetun piirin keinohaimoista.

Olivier Arnaud (1955) En sairasta itse diabetesta, mutta olen todella huolissani perhe- ja ystäväpiiriini kuuluvista nuorista lapsista ja aikuisista, joilla on tyypin 1 diabetes. Ymmärrän, miten stressaavaa diabeteksen kanssa eläminen on, ja toivon parannuskeinoa sairauteen. Olen ylpeä voidessani työskennellä JDRF Researchissä, jota edustan Euroopassa ja jota autan osaltani toteuttamaan visiomme: ”maailma ilman tyypin 1 diabetesta”.

Jaivir Pall (1994) Minulla diagnosoitiin diabetes 4-vuotiaana. Nuoresta lähtien olen ollut kiinnostunut diabetesta sairastavien, siis itseni kaltaisten ihmisten, tukemisesta. Työskentelen tällä hetkellä kansallisen terveyspalvelun palveluksessa Englannin Brightonissa, mutta tuen eri puolilla Yhdistynyttä kuningaskuntaa tarjottavia palveluja. Uskon vahvasti eurooppalaiseen yhteistyöhön, ja asiasta tiedottamisen kautta päädyin työskentelemään eurooppalaisessa diabetesnuorten valistustyöhankkeessa, jossa pyritään jakamaan tietoa nuorilta diabetespotilailta eri puolilta Eurooppaa. Olen uinut, juossut, sukeltanut, lentänyt ja ajanut diabetestutkimuksen tukemiseksi – en tosin kaikkea samaan aikaan.

Dries Van Herzele (1976) Asun Belgian Lindenissä, olen naimisissa ja minulla on kolme poikaa ja tytär. Valitettavasti tyttärelläni diagnosoitiin tyypin 1 diabetes vuonna 2013, kun hän oli 11-vuotias. Vanhempina seuraamme hänen elämäänsä tarkasti.

Veerle Vanhuyse 33. diabetesvuosipäiväni on alle kahden viikon kuluttua. Otin ensimmäisen insuliinipistokseni 16-vuotissyntymäpäivänäni. Verensokeriarvoni oli silloin hyvin korkea 640 mg/dl. Aloitin hiljattain työn INNODIAlla ja GPPAD:lla viestintäedustajana, mistä olen innoissani, sillä saan tavata Euroopan johtavia tutkijoita, jotka taistelevat yhdessä tyypin 1 diabetesta vastaan. Rakastan työtäni, kahta tytärtäni ja juoksuharrastustani. Olen juossut kuusi maratonia, joista kahdessa keräsin rahaa diabetesta sairastaville lapsille kehitysmaissa. On hienoa olla PAC:n jäsen!

Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.

Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.

Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!

Potilaan osallistuminen

Miten potilaat hyötyvät INNODIAsta – kuuntele INNODIAn neuvoa-antavan potilasryhmän (PAC) jäseniä