Innodia Neuvoa-antava potilasryhmä

Neuvoa-antava potilasryhmä

INNODIAn selkeä päätavoite on pitää T1D-potilaiden tarpeet ja huolenaiheet hankkeen keskiössä. Potilaiden osallistumisen järjestelyistä vastaa neuvoa-antava potilasryhmä.

Neuvoa-antava potilasryhmä (PAC) tarjoa kanavan potilaiden ja heidän sukulaistensa kokemusten, mielipiteiden ja halujen esiintuomiseen ja auttaa siten varmistamaan, että INNODIAn tavoitteet ja strategia vastaavat mahdollisimman hyvin tyypin 1 diabetesta (T1D) sairastavien, sairauden vaivaamien potilaiden tavoitteita. Tuomalla potilaiden ja heidän perheidensä voimakkaan näkökulman osaksi INNODIAa PAC auttaa varmistamaan, että INNODIA toimii potilaskeskeisesti ja tuottaa tuloksia, jotka voivat todella parantaa T1D-potilaiden elämänlaatua.

Erityistoimet

Me (PAC) neuvomme INNODIAn johtokuntaa ja annamme palautetta useista osa-alueista, mukaan lukien tietoinen suostumus, kliinisten tutkimussuunnitelmien arviointi ja säätelyviranomaisten ja INNODIAhankkeesta kiinnostuneiden säätelyviranomaisten ja potilasjärjestöjen väliset suhteet.

Autamme myös tuomaan tuloksia suuren yleisön tietoon koko tämän 7 vuotta kestävän hankkeen ajan. Ennen kaikkea tämän ryhmän jäsenet toimivat tyypin 1 diabeteksen lähettiläinä INNODIAssa ja auttavat keskittymään siihen, mikä on tärkeintä: tätä sairautta sairastavien ihmisten jokapäiväiseen elämään. PAC toimii yhdessä T1D-yhteisön kanssa ja huomioi yhteisön näkemykset INNODIAn kehittämisessä.

INNODIAn tieteellisen verkoston kautta meillä on mahdollisuus saattaa yhteen yli 15 Euroopan maata sekä näiden maiden potilaat.

Potilaiden neuvoa-antavan ryhmän jäsenet

Johan Keurentjes (1967) Minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 11-vuotiaana. Asun Alankomaiden Bussumissa, olen naimisissa ja minulla on kaksi poikaa ja tytär. Olen johtaja ja verkkokauppayrityksen osaomistaja. Olen myös juossut 9 maratonia.

Kyle Jacques Rose Minulla diagnosoitiin diabetes 16-vuotiaana. Asun Ranskassa Aix-les-Bainsissa Alppien juurella. Olen koulutukseltani insinööri, mutta toimin nyt erikoisasiantuntijana terveydenhuoltoalalla. Osana työtäni edistän urheilua ja terveellistä elämäntapaa, sillä olen entinen ammattiurheilija. Uskon vahvasti uusiin hoitoihin ja uuteen teknologiaan ja olen erittäin innoissani Ranskan Montpellierissä tutkittavista suljetun piirin keinohaimoista.

Anders Kristensen Minulla diagnosoitiin diabetes jo 1-vuotiaana. Asun Kööpenhaminassa, jossa opiskelen ja nautin urheilusta, joita valitettavasti sairauteni usein haittaa. Uskon, ettei kenenkään kuuluisi elää tämän sairauden kanssa, ja puhun aktiivisesti parempien hoitojen ja viimekädessä tyypin 1 diabeteksen parannuskeinojen tutkimisen puolesta. Olen puhunut aiheesta useissa tilaisuuksissa, muun muassa JDRF:n lastenkongressissa vuonna 2013, ja olin jopa pääpuhujana IMI Stakeholder Forum -tapahtumassa vuonna 2015.

Olivier Arnaud (1955) En sairasta itse diabetesta, mutta olen todella huolissani perhe- ja ystäväpiiriini kuuluvista nuorista lapsista ja aikuisista, joilla on tyypin 1 diabetes. Ymmärrän, miten stressaavaa diabeteksen kanssa eläminen on, ja toivon parannuskeinoa sairauteen. Olen ylpeä voidessani työskennellä JDRF Researchissä, jota edustan Euroopassa ja jota autan osaltani toteuttamaan visiomme: ”maailma ilman tyypin 1 diabetesta”.

Jaivir Pall (1994) Minulla diagnosoitiin diabetes 4-vuotiaana. Nuoresta lähtien olen ollut kiinnostunut diabetesta sairastavien, siis itseni kaltaisten ihmisten, tukemisesta. Työskentelen tällä hetkellä kansallisen terveyspalvelun palveluksessa Englannin Brightonissa, mutta tuen eri puolilla Yhdistynyttä kuningaskuntaa tarjottavia palveluja. Uskon vahvasti eurooppalaiseen yhteistyöhön, ja asiasta tiedottamisen kautta päädyin työskentelemään eurooppalaisessa diabetesnuorten valistustyöhankkeessa, jossa pyritään jakamaan tietoa nuorilta diabetespotilailta eri puolilta Eurooppaa. Olen uinut, juossut, sukeltanut, lentänyt ja ajanut diabetestutkimuksen tukemiseksi – en tosin kaikkea samaan aikaan.

Markku Saraheimo Minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 7-vuotiaana. Asun Helsingissä, ja vaimollani on myös ollut T1DM 14-vuotiaasta saakka. Ensimmäinen tyttäreni sairastui siihen 2-vuotiaana. Työskentelen diabeteslääkärinä/-tutkijana Helsingin kaupunginsairaalassa ja Helsingin yliopistossa. Suomen diabetesliiton puolesta tehtävä vapaaehtoistyö on ollut osa elämääni yli 30 vuoden ajan.

Nathalie Istas (1977) Minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 2-vuotiaana. Asun Belgiassa lähellä Brüsseliä. Olen naimisissa oleva kahden lapsen äiti. Olin useiden vuosien ajan Benelux-alueen kouluttajana yhdysvaltalaisessa suuryrityksessä, mutta 8 vuotta sitten päätin, että haluan olla enemmän kotona ja jätin liikemaailman ja ryhdyin opettajaksi. Olen erittäin dynaaminen, herkästi innostuva ja vahva henkilö ja rakastan uusia haasteita, jollainen on myös tähän hankkeeseen osallistuminen. Uskon, että tästä eurooppalaisesta yhteistyöstä voi syntyä uusia ideoita. ”Maailma ilman tyypin 1 diabetesta” -slogan kuulostaa musiikilta korvissani, mutta juuri nyt tavoitteeni on elää mahdollisimman normaalia elämää sairauden kanssa.

Dries Van Herzele (1976) Asun Belgian Lindenissä, olen naimisissa ja minulla on kolme poikaa ja tytär. Valitettavasti tyttärelläni diagnosoitiin tyypin 1 diabetes vuonna 2013, kun hän oli 11-vuotias. Vanhempina seuraamme hänen elämäänsä tarkasti.

Veerle Vanhuyse 33. diabetesvuosipäiväni on alle kahden viikon kuluttua. Otin ensimmäisen insuliinipistokseni 16-vuotissyntymäpäivänäni. Verensokeriarvoni oli silloin hyvin korkea 640 mg/dl. Aloitin hiljattain työn INNODIAlla ja GPPAD:lla viestintäedustajana, mistä olen innoissani, sillä saan tavata Euroopan johtavia tutkijoita, jotka taistelevat yhdessä tyypin 1 diabetesta vastaan. Rakastan työtäni, kahta tytärtäni ja juoksuharrastustani. Olen juossut kuusi maratonia, joista kahdessa keräsin rahaa diabetesta sairastaville lapsille kehitysmaissa. On hienoa olla PAC:n jäsen!

Potilaan osallistuminen

Miten potilaat hyötyvät INNODIAsta – kuuntele INNODIAn neuvoa-antavan potilasryhmän (PAC) jäseniä