Innodia Comitato consultivo dei pazienti

Comitato consultivo dei pazienti

Una chiara priorità di INNODIA è di mantenere costantemente al centro del progetto le esigenze e i problemi dei pazienti affetti da diabete di tipo 1. Il coinvolgimento dei pazienti viene organizzato da un Comitato consultivo dei pazienti.

Il Comitato Consultivo per i Pazienti (CCP) dà voce alle esperienze, alle opinioni e ai desideri dei pazienti e dei rispettivi familiari, per garantire che gli obiettivi e la strategia di INNODIA siano strettamente allineati con gli obiettivi delle persone che convivono e sono affette dal diabete di tipo 1 (T1D). Offrendo con forza a INNODIA la prospettiva di pazienti e familiari, il PAC contribuisce a garantire che INNODIA segua un approccio incentrato sul paziente e outcome specifici potenzialmente in grado di migliorare la vita dei soggetti affetti da T1D.

Attività specifiche

Noi (il PAC) forniamo consulenza al Consiglio di Amministrazione di INNODIA, offrendo suggerimenti per diversi aspetti, tra cui il consenso informato, la revisione dei protocolli clinici e le relazioni con le autorità di regolamentazione e le organizzazioni dei pazienti che sono interessate al progetto INNODIA.

Contribuiamo inoltre a comunicare i risultati a un pubblico più vasto, per l’intera durata di questo progetto di 7 anni. Ma soprattutto, i membri di questo comitato sono ambasciatori del T1D all'interno di INNODIA, contribuendo a mantenere l'attenzione su ciò che conta di più: le persone che convivono con questa malattia ogni giorno della propria vita. Il PAC lavora con la comunità del T1D, prendendo in considerazione le sue opinioni per INNODIA.

Attraverso la rete scientifica INNODIA, abbiamo la possibilità di essere in contatto con più di 15 paesi europei e con i pazienti che vivono in questi paesi.

Membri del Comitato consultivo dei pazienti

Johan Keurentjes (1967) Mi è stato diagnosticato il DT1 all’età di 11 anni. Vivo a Bussum, in Olanda, sono sposato e sono padre di tre figli, due maschi e una femmina. Dirigo e sono comproprietario di un’agenzia di e-commerce ed ho partecipato a 9 maratone.

Kyle Jacques Rose Mi è stato diagnosticato il DT1 all’età di 16 anni. Vivo ad Aix-les-Bains, in Francia, sulle colline ai piedi delle Alpi. Sono un ingegnere ma attualmente ricopro il ruolo di consulente specializzato in ambito sanitario. Il mio lavoro prevede la promozione dello sport e di uno stile di vita sano e si avvale sulla mia precedente esperienza di atleta professionista. Credo fermamente nella possibilità di sviluppare nuove terapie/tecnologie e sono entusiasta all’idea di provare una sperimentazione a circuito chiuso sul Pancreas artificiale a Montpellier, in Francia!

Olivier Arnaud (1955) Personalmente non ho il diabete ma sono seriamente preoccupato per alcuni bambini e adulti della mia famiglia e alcune persone della mia cerchia di amicizie che sono affette da questa malattia. Condivido con loro lo stress della loro vita e la speranza che venga scoperta una cura. Sono fiero di lavorare per JDRF Research, che rappresento in Europa, e di contribuire a diffondere la loro visione di “un mondo senza DT1”.

Jaivir Pall (1994) Mi è stato diagnosticato il diabete all’età di 4 anni. Sin da giovane sono stato interessato a supportare altre persone che hanno la mia stessa malattia! Attualmente lavoro nel servizio sanitario nazionale a Brighton, nel regno Unito, ma fornisco supporto a questo organismo in tutti il Regno Unito. Credo fortemente nella collaborazione a livello europeo e nella condivisione delle conoscenze e questo mi ha portato a lavorare su un progetto chiamato “Diabetes youth advocates Europe” e ad imparare da giovani affetti da questa malattia provenienti da tutta Europa. Ho nuotato, corso, mi sono tuffato e ho guidato per supportare la ricerca sul diabete (ovviamente non ho fatto tutte queste cose contemporaneamente!!).

Dries Van Herzele (1976) Vivo a Linden, in Belgio, sono sposato e sono padre di quattro figli, tre maschi e una femmina. Sfortunatamente a mia figlia è stato diagnosticato il DT1 nel 2013 all’età di 11 anni e, in qualità di genitori, la seguiamo da molto vicino.

Veerle Vanhuyse In meno di due settimane a partire da ora, starò celebrando il mio 33° ‘Diaversary’. Il giorno del mio 16° compleanno ho fatto la mia prima iniezione di insulina. Con una glicemia di 640mg/dl, posso sinceramente dire che ho avuto un ‘dolce 16° compleanno’. Recentemente ho iniziato a lavorare come rappresentante della comunicazione da INNODIA & GPPAD, cosa di cui sono molto felice, e da quel momento ho incontrato scienziati di primo piano in tutta l’Europa, mettendo insieme le forze per combattere il diabete di tipo 1. Amo il mio lavoro, le mie due ragazze e la mia corsa. Ad oggi, ho portato a termine 6 maratone e con due di esse ho raccolto fondi per i bambini di paesi in via di sviluppo affetti da diabete. Sono fiera di far parte del PAC!

Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.

Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.

Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!

Partecipazione del paziente

Vantaggi per i pazienti legati a INNODIA: ascolta i membri del Comitato consultivo dei pazienti INNODIA