Innodia Comitato consultivo dei pazienti

Comitato consultivo dei pazienti

Una chiara priorità di INNODIA è di mantenere costantemente al centro del progetto le esigenze e i problemi dei pazienti affetti da diabete di tipo 1. Il coinvolgimento dei pazienti viene organizzato da un Comitato consultivo dei pazienti.

Il Comitato Consultivo per i Pazienti (CCP) dà voce alle esperienze, alle opinioni e ai desideri dei pazienti e dei rispettivi familiari, per garantire che gli obiettivi e la strategia di INNODIA siano strettamente allineati con gli obiettivi delle persone che convivono e sono affette dal diabete di tipo 1 (T1D). Offrendo con forza a INNODIA la prospettiva di pazienti e familiari, il PAC contribuisce a garantire che INNODIA segua un approccio incentrato sul paziente e outcome specifici potenzialmente in grado di migliorare la vita dei soggetti affetti da T1D.

Attività specifiche

Noi (il PAC) forniamo consulenza al Consiglio di Amministrazione di INNODIA, offrendo suggerimenti per diversi aspetti, tra cui il consenso informato, la revisione dei protocolli clinici e le relazioni con le autorità di regolamentazione e le organizzazioni dei pazienti che sono interessate al progetto INNODIA.

Contribuiamo inoltre a comunicare i risultati a un pubblico più vasto, per l’intera durata di questo progetto di 7 anni. Ma soprattutto, i membri di questo comitato sono ambasciatori del T1D all'interno di INNODIA, contribuendo a mantenere l'attenzione su ciò che conta di più: le persone che convivono con questa malattia ogni giorno della propria vita. Il PAC lavora con la comunità del T1D, prendendo in considerazione le sue opinioni per INNODIA.

Attraverso la rete scientifica INNODIA, abbiamo la possibilità di essere in contatto con più di 15 paesi europei e con i pazienti che vivono in questi paesi.

Membri del Comitato consultivo dei pazienti

Johan Keurentjes (1967) Mi è stato diagnosticato il DT1 all’età di 11 anni. Vivo a Bussum, in Olanda, sono sposato e sono padre di tre figli, due maschi e una femmina. Dirigo e sono comproprietario di un’agenzia di e-commerce ed ho partecipato a 9 maratone.

Kyle Jacques Rose Mi è stato diagnosticato il DT1 all’età di 16 anni. Vivo ad Aix-les-Bains, in Francia, sulle colline ai piedi delle Alpi. Sono un ingegnere ma attualmente ricopro il ruolo di consulente specializzato in ambito sanitario. Il mio lavoro prevede la promozione dello sport e di uno stile di vita sano e si avvale sulla mia precedente esperienza di atleta professionista. Credo fermamente nella possibilità di sviluppare nuove terapie/tecnologie e sono entusiasta all’idea di provare una sperimentazione a circuito chiuso sul Pancreas artificiale a Montpellier, in Francia!

Anders Kristensen Mi è stato diagnosticato il DT1 quando avevo 1 anno. Vivo a Copenaghen, in Danimarca, dove studio e faccio sport, entrambe le cose sono spesso influenzate dalla mia malattia. Penso che nessuno meriti di vivere con questa malattia e credo che sia importante promuovere attivamente la ricerca tesa ad identificare terapie migliori e, possibilmente, trovare una cura per il diabete di tipo 1. Ho parlato di questo argomento in diverse occasioni, ad esempio al Congresso della JDRF sui bambini del 2013, e sono stato il relatore principale all’IMI Stakeholder Forum del 2015.

Olivier Arnaud (1955) Personalmente non ho il diabete ma sono seriamente preoccupato per alcuni bambini e adulti della mia famiglia e alcune persone della mia cerchia di amicizie che sono affette da questa malattia. Condivido con loro lo stress della loro vita e la speranza che venga scoperta una cura. Sono fiero di lavorare per JDRF Research, che rappresento in Europa, e di contribuire a diffondere la loro visione di “un mondo senza DT1”.

Jaivir Pall (1994) Mi è stato diagnosticato il diabete all’età di 4 anni. Sin da giovane sono stato interessato a supportare altre persone che hanno la mia stessa malattia! Attualmente lavoro nel servizio sanitario nazionale a Brighton, nel regno Unito, ma fornisco supporto a questo organismo in tutti il Regno Unito. Credo fortemente nella collaborazione a livello europeo e nella condivisione delle conoscenze e questo mi ha portato a lavorare su un progetto chiamato “Diabetes youth advocates Europe” e ad imparare da giovani affetti da questa malattia provenienti da tutta Europa. Ho nuotato, corso, mi sono tuffato e ho guidato per supportare la ricerca sul diabete (ovviamente non ho fatto tutte queste cose contemporaneamente!!).

Markku Saraheimo Mi è stato diagnosticato il DT1 all’età di 7 anni. Vivo a Helsinki, in Finlandia. A mia moglie è stato diagnosticato il DMT1 all’età di 14 anni e alla mia primogenita è stato diagnosticato quando aveva 2 anni. Attualmente lavoro come diabetologo /ricercatore presso l’ Helsinki City Hospital /Università di Helsinki; inoltre svolgo volontariato presso la Finnish Diabetes Association da più di 30 anni

Nathalie Istas (1977) Mi è stato diagnosticato il DT1 all’età di 2 anni. Vivo in Belgio, vicino Bruxelles. Sono sposata e sono una madre fiera di due bambini. Per molti anni sono stata istruttrice nel Benelux per un’azienda americana, ma 8 anni fa ho deciso di essere più presente a casa e ho lasciato il mio lavoro per diventare un’insegnante. Sono una persona molto dinamica, entusiasta e forte; amo le nuove sfide e sono felice di far parte di questo progetto. Credo fermamente che questa collaborazione possa portare allo sviluppo di nuove idee. La frase “un mondo senza DT1” è musica per le mie orecchie ma, allo stesso tempo, perseguo il mio obiettivo di vivere la mia vita nel modo più normale possibile con questa malattia.

Dries Van Herzele (1976) Vivo a Linden, in Belgio, sono sposato e sono padre di quattro figli, tre maschi e una femmina. Sfortunatamente a mia figlia è stato diagnosticato il DT1 nel 2013 all’età di 11 anni e, in qualità di genitori, la seguiamo da molto vicino.

Veerle Vanhuyse In meno di due settimane a partire da ora, starò celebrando il mio 33° ‘Diaversary’. Il giorno del mio 16° compleanno ho fatto la mia prima iniezione di insulina. Con una glicemia di 640mg/dl, posso sinceramente dire che ho avuto un ‘dolce 16° compleanno’. Recentemente ho iniziato a lavorare come rappresentante della comunicazione da INNODIA & GPPAD, cosa di cui sono molto felice, e da quel momento ho incontrato scienziati di primo piano in tutta l’Europa, mettendo insieme le forze per combattere il diabete di tipo 1. Amo il mio lavoro, le mie due ragazze e la mia corsa. Ad oggi, ho portato a termine 6 maratone e con due di esse ho raccolto fondi per i bambini di paesi in via di sviluppo affetti da diabete. Sono fiera di far parte del PAC!

Partecipazione del paziente

Vantaggi per i pazienti legati a INNODIA: ascolta i membri del Comitato consultivo dei pazienti INNODIA