INNODIA Rådgivende patientudvalg

Rådgivende patientudvalg

En af INNODIAs topprioriteter er at sikre, at projektet altid fokuserer på type 1-diabetespatienters behov og bekymringer. Patienternes deltagelse organiseres af et rådgivende patientudvalg.

Det rådgivende patientudvalg fungerer som talerør for patienterne og deres familiemedlemmer, så de kan give udtryk for deres erfaringer, meninger og ønsker om at hjælpe med at sikre, at INNODIAs mål og strategi er i tråd med målene for de mennesker, der lever med og påvirkes af type 1-diabetes (T1D). Ved at bringe et stærkt patient- og familieperspektiv til INNODIA, hjælper PAC med at sikre at INNODIA leverer en tilgang, hvor patienten er i centrum og specifikke resultater med potentiale til at forbedre livet for mennesker med T1D.

Specifikke aktiviteter

Vi (PAC) rådgiver bestyrelsen for INNODIA ved at komme med input inden for en række områder, herunder informeret samtykke, gennemgang af kliniske protokoller, samt forholdet til den lovgivende myndighed og de patientorganisationer, der er interesserede i INNODIA-projektet.

Vi hjælper også med at kommunikere resultaterne ud til den brede offentlighed i løbet af projektets varighed på 7 år. Medlemmerne af dette udvalg fungerer først og fremmest som as T1D-ambassadører inden for INNODIA og hjælper med at bevare fokus på det, der er det vigtigste: de mennesker, der lever med denne sygdom til hverdag. PAC samarbejder med T1D-samfundet fremfører deres synspunkter for INNODIA.

Gennem INNODIAs videnskabelige netværk har vi mulighed for at få forbindelse med flere end 15 europæiske lande og patienter i disse lande.

Medlemmerne af det rådgivende patientudvalg

Johan Keurentjes (1967) Jeg fik konstateret type 1-diabetes, da jeg var 11. Jeg bor i Bussum i Holland, er gift og far til to sønner og en datter. Jeg er direktør og medejer af et e-handelsfirma og har løbet 9 maratonløb.

Kyle Jacques Rose Jeg fik diagnosen, da jeg var 16. Jeg bor i Aix-les-Bains for foden af de franske Alper. Jeg er uddannet ingeniør og arbejder nu som specialingeniør inden for sundhedspleje. Jeg arbejder for sport og en sund livsstil på baggrund af mine tidligere erfaringer som professionel sportsmand. Jeg tror stærkt på nye behandlinger/ny teknologi og var spændt, da jeg oplevede et lukket forsøg med kunstige bugspytkirtler i franske Montpellier!

Olivier Arnaud (1955) Jeg har ikke selv diabetes, men er dybt bekymret for børn, unge og voksne i min nærmeste familie og vennekreds med type 1-diabetes. Jeg deler deres belastende liv og håbet om helbredelse. Jeg er stolt over at arbejde for JDRF Research, som jeg repræsenterer i Europa og hjælper i deres vision om ”en verden uden type 1-diabetes”.

Jaivir Pall (1994) Jeg fik konstateret sygdommen, da jeg var 4. Siden min barndom har jeg ønsket at hjælpe personer, der som mig lever med diabetes! Jeg arbejder nu i det offentlige sundhedsvæsen i Brighton, Storbritannien, men støtter tjenester overalt i Storbritannien. Jeg tror på et europæisk samarbejde og på at dele det, vi har lært, og derfor arbejder jeg for projektet Diabetes Youth Advocates Europe og lærer af unge med diabetes overalt i Europa. Jeg har svømmet, løbet, dykket, fløjet og kørt til fordel for diabetesforskning (dog ikke på samme tid!!).

Dries Van Herzele (1976) Jeg bor i Linden i Belgien, er gift og far til tre sønner og en datter. Min datter fik desværre konstateret type 1-diabetes i 2013 som 11-årig, og som forældre følger vi hende tæt.

Veerle Vanhuyse Om mindre end to uger kan jeg fejre mit 33. "diabetesjubilæum". På min 16-års fødselsdag tog jeg min første insulinindsprøjtning. Med et blodsukker på 640 mg/dl blev det i sandhed en sukkersød fødselsdag. Jeg er for nylig begyndt som kommunikationsmedarbejder hos INNODIA & GPPAD, og det er rigtig spændende, da jeg i mit arbejde får mulighed for at hilse på nogle af de bedste forskere i hele Europa, som danner fælles front i kampen mod T1D. Jeg elsker mit arbejde, mine to piger og mit løb. Indtil videre har jeg gennemført seks maratoner, og ved de to af dem indsamlede jeg penge til fordel for børn med diabetes i udviklingslande. Stolt af at være en del af PAC!

Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.

Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.

Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!

Patientdeltagelse

Hvilke fordele giver INNODIA patienter – Hør, hvad medlemmer af INNODIA's rådgivende patientudvalg har at sige