Innodia Rådgivende patientudvalg

Rådgivende patientudvalg

En af INNODIAs topprioriteter er at sikre, at projektet altid fokuserer på type 1-diabetespatienters behov og bekymringer. Patienternes deltagelse organiseres af et rådgivende patientudvalg.

Det rådgivende patientudvalg fungerer som talerør for patienterne og deres familiemedlemmer, så de kan give udtryk for deres erfaringer, meninger og ønsker om at hjælpe med at sikre, at INNODIAs mål og strategi er i tråd med målene for de mennesker, der lever med og påvirkes af type 1-diabetes (T1D). Ved at bringe et stærkt patient- og familieperspektiv til INNODIA, hjælper PAC med at sikre at INNODIA leverer en tilgang, hvor patienten er i centrum og specifikke resultater med potentiale til at forbedre livet for mennesker med T1D.

Specifikke aktiviteter

Vi (PAC) rådgiver bestyrelsen for INNODIA ved at komme med input inden for en række områder, herunder informeret samtykke, gennemgang af kliniske protokoller, samt forholdet til den lovgivende myndighed og de patientorganisationer, der er interesserede i INNODIA-projektet.

Vi hjælper også med at kommunikere resultaterne ud til den brede offentlighed i løbet af projektets varighed på 7 år. Medlemmerne af dette udvalg fungerer først og fremmest som as T1D-ambassadører inden for INNODIA og hjælper med at bevare fokus på det, der er det vigtigste: de mennesker, der lever med denne sygdom til hverdag. PAC samarbejder med T1D-samfundet fremfører deres synspunkter for INNODIA.

Gennem INNODIAs videnskabelige netværk har vi mulighed for at få forbindelse med flere end 15 europæiske lande og patienter i disse lande.

Medlemmerne af det rådgivende patientudvalg

Johan Keurentjes (1967) Jeg fik konstateret type 1-diabetes, da jeg var 11. Jeg bor i Bussum i Holland, er gift og far til to sønner og en datter. Jeg er direktør og medejer af et e-handelsfirma og har løbet 9 maratonløb.

Kyle Jacques Rose Jeg fik diagnosen, da jeg var 16. Jeg bor i Aix-les-Bains for foden af de franske Alper. Jeg er uddannet ingeniør og arbejder nu som specialingeniør inden for sundhedspleje. Jeg arbejder for sport og en sund livsstil på baggrund af mine tidligere erfaringer som professionel sportsmand. Jeg tror stærkt på nye behandlinger/ny teknologi og var spændt, da jeg oplevede et lukket forsøg med kunstige bugspytkirtler i franske Montpellier!

Anders Kristensen Jeg fik konstateret type 1-diabetes, da jeg var 1. Jeg bor i København, hvor jeg studerer og nyder at dyrke sport – og min sygdom påvirker begge dele. Jeg mener ikke, at nogen fortjener at leve med denne sygdom, og for mig er det vigtigt aktivt at tale for forskning i bedre behandlinger og i sidste ende helbredelse af type 1-diabetes. Jeg har talt om dette ved flere lejligheder, bl.a. på JDRFbørnekongressen i 2013, og endelig var jeg hovedtaler ved IMI Stakeholder Forum 2015.

Olivier Arnaud (1955) Jeg har ikke selv diabetes, men er dybt bekymret for børn, unge og voksne i min nærmeste familie og vennekreds med type 1-diabetes. Jeg deler deres belastende liv og håbet om helbredelse. Jeg er stolt over at arbejde for JDRF Research, som jeg repræsenterer i Europa og hjælper i deres vision om ”en verden uden type 1-diabetes”.

Jaivir Pall (1994) Jeg fik konstateret sygdommen, da jeg var 4. Siden min barndom har jeg ønsket at hjælpe personer, der som mig lever med diabetes! Jeg arbejder nu i det offentlige sundhedsvæsen i Brighton, Storbritannien, men støtter tjenester overalt i Storbritannien. Jeg tror på et europæisk samarbejde og på at dele det, vi har lært, og derfor arbejder jeg for projektet Diabetes Youth Advocates Europe og lærer af unge med diabetes overalt i Europa. Jeg har svømmet, løbet, dykket, fløjet og kørt til fordel for diabetesforskning (dog ikke på samme tid!!).

Markku Saraheimo Jeg fik konstateret type 1-diabetes, da jeg var 7. Jeg bor i Helsinki i Finland. Min kone har haft type 1-diabetes, siden hun var 14, og min ældste datter fik diabetes, da hun var 2. Jeg arbejder som diabetolog/forsker på Helsinki City Hospital/Helsinki University. Frivilligt arbejde for den finske diabetesforening har været en del af mit liv i over 30 år.

Nathalie Istas (1977) Jeg fik konstateret type 1-diabetes, da jeg var 2. Jeg bor i Belgien, i nærheden af Bruxelles. Jeg er gift og stolt mor til to børn. Jeg var i en årrække Benelux-træner for et amerikansk firma, men for 8 år siden blev jeg lærer for at kunne være mere hjemme. Jeg er en meget dynamisk, entusiastisk og stærk person, som nyder nye udfordringer, som f.eks. at deltage i dette projekt. Jeg tror, at der kan opstå nye idéer af dette europæiske samarbejde. Udtrykket ”en verden uden type 1-diabetes” er som musik i mine ører, men indtil da er mit mål at leve livet så normalt som muligt med denne sygdom.

Dries Van Herzele (1976) Jeg bor i Linden i Belgien, er gift og far til tre sønner og en datter. Min datter fik desværre konstateret type 1-diabetes i 2013 som 11-årig, og som forældre følger vi hende tæt.

Veerle Vanhuyse Om mindre end to uger kan jeg fejre mit 33. "diabetesjubilæum". På min 16-års fødselsdag tog jeg min første insulinindsprøjtning. Med et blodsukker på 640 mg/dl blev det i sandhed en sukkersød fødselsdag. Jeg er for nylig begyndt som kommunikationsmedarbejder hos INNODIA & GPPAD, og det er rigtig spændende, da jeg i mit arbejde får mulighed for at hilse på nogle af de bedste forskere i hele Europa, som danner fælles front i kampen mod T1D. Jeg elsker mit arbejde, mine to piger og mit løb. Indtil videre har jeg gennemført seks maratoner, og ved de to af dem indsamlede jeg penge til fordel for børn med diabetes i udviklingslande. Stolt af at være en del af PAC!

Patientdeltagelse

Hvilke fordele giver INNODIA patienter – Hør, hvad medlemmer af INNODIA's rådgivende patientudvalg har at sige