INNODIA Patient Advisory Committee
Beratender Patienten ausschuss
Eine klare Priorität von INNODIA ist es, die Bedürfnisse und Sorgen von Typ-1-Diabetikern in den Mittelpunkt des Projekts zu stellen.
Die Patientenbeteiligung wird über einen beratenden Patientenausschuss organisiert.
Das Patient Advisory Committee (PAC) gibt den Erfahrungen, Meinungen und Wünschen der Patienten und ihrer Angehörigen eine Stimme, um sicherzustellen, dass die Ziele und die Strategie von INNODIA eng mit den Zielen der Menschen abgestimmt sind, die mit Typ-1-Diabetes (T1D) leben und davon betroffen sind. Das PAC bringt INNODIA eine starke Patienten- und Familienperspektive und sorgt dafür, dass INNODIA einen patientenzentrierten Ansatz und spezifische Ergebnisse bietet, die das Leben von Menschen mit T1D verbessern können.
Spezifische Aktivitäten
Wir (das PAC) beraten den Vorstand von INNODIA, der in einer Reihe von Bereichen Beiträge leistet, einschließlich Einwilligungserklärung, Überprüfung klinischer Prüfpläne und Beziehungen zu Aufsichtsbehörden und Patientenorganisationen, die sich für das INNODIA-Projekt interessieren.
Außerdem unterstützen wir während der gesamten Projektdauer von 7 Jahren die Verbreitung der Ergebnisse in der breiten Öffentlichkeit.
Wir helfen auch dabei, Ergebnisse während des 7-jährigen Projekts einer breiteren Öffentlichkeit zu vermitteln. Vor allem aber fungieren die Mitglieder dieses Komitees als T1D-Botschafter innerhalb von INNODIA und helfen dabei, sich auf das zu konzentrieren, was am wichtigsten ist: Menschen, die jeden Tag ihres Lebens mit dieser Krankheit leben. Das PAC arbeitet mit der T1D-Gemeinschaft zusammen und berücksichtigt deren Ansichten im Hinblick auf INNODIA.
Durch das wissenschaftliche Netzwerk von INNODIA haben wir die Möglichkeit, uns mit Patienten in über 15 europäischen Ländern zu verbinden.
Die Mitglieder des beratenden Patientenausschusses
Johan Keurentjes (1967) Meine T1D-Diagnose erhielt ich mit 11 Jahren. Ich lebe in Bussum in den Niederlanden. Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne und eine Tochter. Ich bin Geschäftsführer und Mitinhaber einer e-Commerce-Agentur und bin 9 Marathons gelaufen.
Kyle Jacques RoseIch habe meine Diagnose mit 16 Jahren bekommen. Ich lebe in Aix-les-Bains in Frankreich, am Fuße der Alpen. Ich bin gelernter Ingenieur, bin aber inzwischen als Berater im Gesundheitswesen tätig. Meine Arbeit besteht in der Förderung von Sport und einer gesunden Lebensweise, wobei ich Erfahrungen aus meiner Zeit als Profisportler einbringe. Ich glaube fest an neue Behandlungsmöglichkeiten/Technologien. In Montpellier in Frankreich hatte ich das Glück, eine Studie zu einem Closed-Loop-System einer künstlichen Bauchspeicheldrüse miterleben zu dürfen!
Olivier Arnaud (1955) Ich bin selbst kein Diabetiker, aber mir liegt das Thema sehr am Herzen, weil in meiner Familie und meinem Freundeskreis mehrere Kinder und junge Erwachsene sind, die Typ-1-Diabetes haben. Ich sehe, wie anstrengend ihr Leben ist und teile ihre Hoffnung auf eine Heilung. Ich bin sehr stolz auf meine Arbeit für JDRF Research, die ich in Europa vertrete und deren Vision einer „Welt ohne T1D“ ich unterstütze.
Jaivir Pall (1994) Ich habe meine Diagnose mit 4 Jahren bekommen. Schon von klein auf war ich daran interessiert, andere Menschen, die wie ich mit Diabetes leben, zu unterstützen! Heute arbeite ich für den National Health Service in Brighton, Großbritannien, unterstütze aber Dienste im gesamten Königreich. Ich glaube fest an die europäische Zusammenarbeit und daran, dass wir das Gelernte miteinander teilen müssen. Das hat mich auch zu meiner Arbeit in einem Projekt namens „Diabetes Youth Advocates“ geführt, bei dem wir von jungen Menschen mit Diabetes aus ganz Europa lernen. Ich bin für die Diabetesforschung geschwommen, gelaufen, geflogen und gefahren (aber nicht alles gleichzeitig!!).
Dries Van Herzele (1976) Ich lebe in Linden in Belgien. Ich bin verheiratet und habe drei Söhne und eine Tochter. Leider wurde bei meiner Tochter 2013 T1D diagnostiziert, als sie 11 Jahre alt war, und als Eltern begleiten und betreuen wir sie eng.
Veerle Vanhuyse In knapp zwei Wochen feiere ich meinen 33. „Diabetes-Jahrestag“. An meinem 16. Geburtstag habe ich meine erste Insulin-Injektion bekommen. Mit einem Blutzuckerspiegel von 640 mg/dl war ich wirklich „süße 16“. Ich arbeite seit kurzem als Kommunikationsbeauftragte für INNODIA und GPPAD. Das ist toll, denn ich treffe hochrangige Wissenschaftler aus ganz Europa, die sich gemeinsam der Bekämpfung von T1D widmen. Ich liebe meinen Beruf, meine beiden Töchter und das Laufen. Ich bin schon sechs Marathons gelaufen, bei zwei davon wurde Geld gesammelt für Kinder mit Diabetes in Entwicklungsländern. Ich bin stolz, zum Beratenden Patientenausschuss zu gehören!
Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.
Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.
Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!
Francesca Ulivi My 40th birthday brought me the diagnosis of type 1 diabetes, 12 years ago. I was a workaholic journalist, editor in chief, general manager of media companies. Then, I decided to utilize in a better way my time and devoted my life to communicate on our disease in order to fundraise the cure. With one step further I embraced the political carrier to ameliorate policies for anyone living with a chronic disease or a disability. I’m CEO of the Fondazione Italiana Diabete and recently appointed as member of the local Government of the Milan City Center, in Italy, with the responsibility of welfare and territorial health. I believe in social media groups to help, support and empower PWD, that’s why I also serve as administrator in the biggest Italian group of PWD called Portale Diabete. So proud to be part of the PAC!