Innodia Patient Advisory Committee

Beratender Patienten ausschuss

Eine klare Priorität von INNODIA ist es, die Bedürfnisse und Sorgen von Typ-1-Diabetikern in den Mittelpunkt des Projekts zu stellen. Die Patientenbeteiligung wird über einen beratenden Patientenausschuss organisiert.

Dieser dient dazu, den Erfahrungen, Meinungen und Wünschen von Patienten und deren Angehörigen eine Stimme zu verleihen, um sicherzustellen, dass die Ziele und Strategien von INNODIA im Einklang stehen mit den Zielen der Menschen, die von Typ-1-Diabetes betroffen sind und mit T1D leben. Der Ausschuss stellt einen starken Faktor zur Einbringung der Patienten- und Angehörigenperspektive in das INNODIA-Projekt dar und sorgt so für einen patientenzentrierten Ansatz und spezifische Ergebnisse, die das Leben von Menschen mit T1D verbessern können.

Spezifische Aktivitäten

Wir (der Patientenausschuss) beraten den Vorstand von INNODIA und liefern Input für eine Reihe von Bereichen, darunter Einwilligungserklärungen, Prüfung von Studienprotokollen und Beziehungen mit Regulierungsbehörden und Patientenorganisationen, die Interesse am INNODIA-Projekt haben.

Außerdem unterstützen wir während der gesamten Projektdauer von 7 Jahren die Verbreitung der Ergebnisse in der breiten Öffentlichkeit. Vor allem fungieren die Mitglieder dieses Ausschusses als T1D-Botschafter im INNODIA-Netzwerk und sorgen dafür, dass der Fokus auf dem wichtigsten Thema bleibt: den Menschen, die Tag für Tag mit dieser Krankheit leben. Der Ausschuss arbeitet mit der Gemeinschaft der T1D-Patienten zusammen und sorgt dafür, dass ihre Ansichten in INNODIA berücksichtigt werden.

Durch das wissenschaftliche Netzwerk von INNODIA haben wir die Möglichkeit, uns mit Patienten in über 15 europäischen Ländern zu verbinden.

Die Mitglieder des beratenden Patientenausschusses

Johan Keurentjes (1967) Meine T1D-Diagnose erhielt ich mit 11 Jahren. Ich lebe in Bussum in den Niederlanden. Ich bin verheiratet und habe zwei Söhne und eine Tochter. Ich bin Geschäftsführer und Mitinhaber einer e-Commerce-Agentur und bin 9 Marathons gelaufen.

Kyle Jacques RoseIch habe meine Diagnose mit 16 Jahren bekommen. Ich lebe in Aix-les-Bains in Frankreich, am Fuße der Alpen. Ich bin gelernter Ingenieur, bin aber inzwischen als Berater im Gesundheitswesen tätig. Meine Arbeit besteht in der Förderung von Sport und einer gesunden Lebensweise, wobei ich Erfahrungen aus meiner Zeit als Profisportler einbringe. Ich glaube fest an neue Behandlungsmöglichkeiten/Technologien. In Montpellier in Frankreich hatte ich das Glück, eine Studie zu einem Closed-Loop-System einer künstlichen Bauchspeicheldrüse miterleben zu dürfen!

Anders Kristensen Mein Typ-1-Diabetes wurde diagnostiziert, als ich ein Jahr alt war. Ich lebe in Kopenhagen (Dänemark), bin Student und treibe gerne Sport, aber meine Krankheit schränkt mich bei beiden Dingen oft ein. Ich glaube, niemand verdient es, mit dieser Krankheit leben zu müssen. Deshalb setze ich mich aktiv für die Erforschung besserer Behandlungsmöglichkeiten und langfristig der Heilung von Typ-1-Diabetes ein. Ich habe bei mehreren Gelegenheiten Reden zu diesem Thema gehalten, unter anderem beim Kinderkongress der JDRF 2013. Außerdem war ich Hauptredner beim IMI Stakeholder Forum 2015.

Olivier Arnaud (1955) Ich bin selbst kein Diabetiker, aber mir liegt das Thema sehr am Herzen, weil in meiner Familie und meinem Freundeskreis mehrere Kinder und junge Erwachsene sind, die Typ-1-Diabetes haben. Ich sehe, wie anstrengend ihr Leben ist und teile ihre Hoffnung auf eine Heilung. Ich bin sehr stolz auf meine Arbeit für JDRF Research, die ich in Europa vertrete und deren Vision einer „Welt ohne T1D“ ich unterstütze.

Jaivir Pall (1994) Ich habe meine Diagnose mit 4 Jahren bekommen. Schon von klein auf war ich daran interessiert, andere Menschen, die wie ich mit Diabetes leben, zu unterstützen! Heute arbeite ich für den National Health Service in Brighton, Großbritannien, unterstütze aber Dienste im gesamten Königreich. Ich glaube fest an die europäische Zusammenarbeit und daran, dass wir das Gelernte miteinander teilen müssen. Das hat mich auch zu meiner Arbeit in einem Projekt namens „Diabetes Youth Advocates“ geführt, bei dem wir von jungen Menschen mit Diabetes aus ganz Europa lernen. Ich bin für die Diabetesforschung geschwommen, gelaufen, geflogen und gefahren (aber nicht alles gleichzeitig!!).

Markku Saraheimo Meine T1D-Diagnose erhielt ich mit 7 Jahren. Ich lebe in Helsinki in Finnland. Meine Frau hat T1D, seit sie 14 ist, und meine Tochter hat schon mit 2 Jahren Diabetes bekommen. Ich arbeite als Diabetologe/Forscher am Städtischen Krankenhaus von Helsinki/Universität von Helsinki. Meine ehrenamtliche Tätigkeit im finnischen Diabetikerbund begleitet mich seit über 30 Jahren.

Nathalie Istas (1977) Mein T1D wurde diagnostiziert, als ich 2 Jahre alt war. Ich lebe in Belgien, in der Nähe von Brüssel. Ich bin verheiratet und stolze Mutter von zwei Kindern. Einige Jahre lang habe ich als Benelux-Trainerin für ein amerikanisches Unternehmen gearbeitet, aber vor 8 Jahren habe ich beschlossen, mehr Zeit zu Hause zu verbringen. Daher habe ich das Unternehmen verlassen und bin Lehrerin geworden. Ich bin ein sehr dynamischer, enthusiastischer und starker Mensch und liebe neue Herausforderungen, so wie die Teilnahme an diesem Projekt. Ich bin davon überzeugt, dass aus dieser europäischen Zusammenarbeit neue Ideen hervorgehen können. Das Motto „Eine Welt ohne T1D“ ist Musik in meinen Ohren, aber bis das Wirklichkeit wird, will ich mein Leben mit der Krankheit so normal wie möglich leben.

Dries Van Herzele (1976) Ich lebe in Linden in Belgien. Ich bin verheiratet und habe drei Söhne und eine Tochter. Leider wurde bei meiner Tochter 2013 T1D diagnostiziert, als sie 11 Jahre alt war, und als Eltern begleiten und betreuen wir sie eng.

Veerle Vanhuyse In knapp zwei Wochen feiere ich meinen 33. „Diabetes-Jahrestag“. An meinem 16. Geburtstag habe ich meine erste Insulin-Injektion bekommen. Mit einem Blutzuckerspiegel von 640 mg/dl war ich wirklich „süße 16“. Ich arbeite seit kurzem als Kommunikationsbeauftragte für INNODIA und GPPAD. Das ist toll, denn ich treffe hochrangige Wissenschaftler aus ganz Europa, die sich gemeinsam der Bekämpfung von T1D widmen. Ich liebe meinen Beruf, meine beiden Töchter und das Laufen. Ich bin schon sechs Marathons gelaufen, bei zwei davon wurde Geld gesammelt für Kinder mit Diabetes in Entwicklungsländern. Ich bin stolz, zum Beratenden Patientenausschuss zu gehören!

Patientenbeteiligung

Was bringt INNODIA den Patienten – Erfahrungsberichte von Mitgliedern des INNODIA-Patientenausschusses