Innodia Comité consultatif de patients

Comité consultatif de patientse

Une priorité absolue d’INNODIA est de maintenir au centre du projet les besoins et les préoccupations des patients atteints d’un diabète de type 1. L’implication des patients est gérée par un comité consultatif de patients.

Le comité consultatif des patients (CCP) donne la parole aux expériences, opinions et désirs des patients et de leurs proches pour s'assurer que les objectifs et la stratégie d'INNODIA sont étroitement alignés sur les objectifs des personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) et affectées par celui-ci. À travers l'apport d'une perspective puissante sur le patient et la famille par rapport à INNODIA, le CCP contribue à garantir qu'INNODIA délivre une approche centrée sur le patient et des résultats spécifiques avec le potentiel d'améliorer la vie des personnes atteintes de diabète de type 1.

Activités spécifiques

Nous (le CCP) conseillons le Conseil d'administration d'INNODIA, en apportant notre contribution dans un certain nombre de domaines, y compris le consentement éclairé, l'examen des protocoles cliniques et les relations avec les autorités réglementaires et les associations de patients intéressées par le projet INNODIA.

Nous contribuons également à communiquer les résultats à un public plus large tout au long de ce projet de 7 ans. Par dessus tout, les membres de ce comité agissent en tant qu’ambassadeurs du DT1 au sein d'INNODIA, ce qui permet de rester concentrés sur ce qui compte le plus : les personnes qui vivent avec cette maladie au quotidien. Le CCP travaille main dans la main avec la communauté du DT1, en tenant compte de leurs points de vue pour INNODIA.

Grâce au réseau scientifique d’INNODIA, nous avons l’opportunité d’entrer en contact avec plus de 15 pays européens et les patients de ces pays.

Membres du comité consultatif de patients

Johan Keurentjes (1967) J’ai reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 11 ans. Je vis à Bussum, aux Pays-Bas et je suis marié et père de deux garçons et d’une fille. Je suis le dirigeant et copropriétaire d’une agence de e-commerce et j’ai couru 9 marathons.

Kyle Jacques Rose J’ai reçu le diagnostic à l’âge de 16 ans. Je vis à Aix-les-Bains, en France dans les Préalpes. Ingénieur de formation, je suis aujourd’hui consultant spécialisé dans le secteur de la santé. Mon travail implique la promotion du sport et des modes de vie sains sur la base de mon expérience passée en tant qu’athlète professionnel. Je crois beaucoup aux nouvelles technologies et aux nouveaux traitements et j'étais très enthousiaste de participer à une étude sur le pancréas artificiel en circuit clos à Montpellier, en France !

Anders Kristensen J’ai reçu le diagnostic du diabète de type 1 à 1 ans. Je vis à Copenhague, au Danemark où je fais mes études et où j’aime faire du sport, ces deux activités étant souvent affectées par ma maladie. Je pense que personne ne mérite de vivre avec cette maladie, et qu’il est important d’encourager activement la recherche afin de découvrir de meilleurs traitements et, à terme, de guérir le diabète de type 1. J'ai évoqué tout cela à plusieurs occasions, entre autres au congrès des enfants JDRF en 2013, et j’ai été l’invité d’honneur du forum des acteurs de l’IMI en 2015.

Olivier Arnaud (1955) Je ne suis pas diabétique, mais je me sens très concerné avec les jeunes enfants et les adultes atteints d’un diabète de type 1 dans ma famille proche et dans mon cercle d'amis. Je partage les difficultés de leur vie et leur espoir de trouver un remède. Je suis fier de travailler pour la recherche du JDRF, que je représente en Europe, et de participer à leur objectif d’un « monde dans DT1 ».

Jaivir Pall (1994) J’ai reçu le diagnostic à l’âge de 4 ans. Très jeune, j'ai voulu soutenir les personnes qui, comme moi, vivaient avec le DT1 ! Aujourd’hui, je travaille au service de santé national de Brighton, au Royaume-Uni, et je collabore avec les services de tout le Royaume-Uni. Je crois fermement en la coopération européenne et au partage de nos connaissances qui m’ont amené à travailler sur un projet appelé Diabetes Youth Advocates Europe et à apprendre auprès de jeunes diabétiques dans toute l’Europe. J’ai nagé, couru, plongé, volé et conduit pour soutenir la recherche sur le diabète (pas en même temps !!).

Markku Saraheimo J’ai reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 7 ans. Je vis à Helsinki en Finlande. Ma femme souffre de DT1 depuis l’âge de 14 ans et ma fille aînée est diabétique depuis l’âge de 2 ans. Je travaille comme diabétologue/chercheur à Helsinki City Hospital et à l’Université de Helsinki. J'ai été bénévole à la Finnish Diabetes Association pendant 30 ans.

Nathalie Istas (1977) J’ai reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 2 ans. Je vis en Belgique, près Bruxelles. Je suis mariée, et très fière d’être la mère de deux enfants. Pendant plusieurs années, j'étais formatrice au Benelux dans une société américaine, mais il y a 8 ans, j'ai décidé d’être plus présente à la maison et j’ai quitté mon poste pour être enseignante. Je suis une personne forte, très dynamique et enthousiaste, qui aime les nouveaux défis, comme le fait de participer à ce projet. Je suis convaincue que de nouvelles idées peuvent émerger de cette collaboration européenne. L’expression « Un monde sans DT1 » sonne comme une douce musique à mes oreilles, mais en attendant mon objectif est de vivre une vie aussi normale que possible avec cette maladie.

Dries Van Herzele (1976) Je vis à Linden, en Belgique et je suis marié et père de trois garçons et d’une fille. Malheureusement, ma fille a reçu un diagnostic de DT1 en 2013 à l’âge de 11 ans et nous, ses parents, sommes à ses côtés à chaque instant.

Veerle Vanhuyse Dans moins de deux semaines, je fêterai mon 33e « anniversaire de diabète ». Pour mon 16e anniversaire, j’ai reçu ma première injection d’insuline. J’avais alors une glycémie de 640 mg/dl. J’occupe depuis peu le poste de représentante de communication pour INNODIA et la GPPAD. Ce poste me plaît beaucoup, car je suis amenée à rencontrer des scientifiques de haut niveau, venus de toute l’Europe pour réunir leurs forces et combattre le DT1. J'adore mon travail, mes deux filles et la course à pied. Jusqu’à présent, j'ai couru 6 marathons, dont deux m’ont permis de lever des fonds pour les enfants diabétiques dans les pays en voie de développement. Je suis fière de faire partie du CCP !

Participation des patients

Quels sont les avantages d’INNODIA pour les patients ? Écoutez les membres du comité consultatif de patients d’INNODIA