INNODIA Comité consultatif de patients
Comité consultatif de patientse
Une priorité absolue d’INNODIA est de maintenir au centre du projet les besoins et les préoccupations des patients atteints d’un diabète de type 1. L’implication des patients est gérée par un comité consultatif de patients.
Le comité consultatif des patients (CCP) donne la parole aux expériences, opinions et désirs des patients et de leurs proches pour s'assurer que les objectifs et la stratégie d'INNODIA sont étroitement alignés sur les objectifs des personnes vivant avec le diabète de type 1 (DT1) et affectées par celui-ci. À travers l'apport d'une perspective puissante sur le patient et la famille par rapport à INNODIA, le CCP contribue à garantir qu'INNODIA délivre une approche centrée sur le patient et des résultats spécifiques avec le potentiel d'améliorer la vie des personnes atteintes de diabète de type 1.
Activités spécifiques
Nous (le CCP) conseillons le Conseil d'administration d'INNODIA, en apportant notre contribution dans un certain nombre de domaines, y compris le consentement éclairé, l'examen des protocoles cliniques et les relations avec les autorités réglementaires et les associations de patients intéressées par le projet INNODIA.
Nous contribuons également à communiquer les résultats à un public plus large tout au long de ce projet de 7 ans. Par dessus tout, les membres de ce comité agissent en tant qu’ambassadeurs du DT1 au sein d'INNODIA, ce qui permet de rester concentrés sur ce qui compte le plus : les personnes qui vivent avec cette maladie au quotidien. Le CCP travaille main dans la main avec la communauté du DT1, en tenant compte de leurs points de vue pour INNODIA.
Grâce au réseau scientifique d’INNODIA, nous avons l’opportunité d’entrer en contact avec plus de 15 pays européens et les patients de ces pays.
Membres du comité consultatif de patients
Johan Keurentjes (1967) J’ai reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 11 ans. Je vis à Bussum, aux Pays-Bas et je suis marié et père de deux garçons et d’une fille. Je suis le dirigeant et copropriétaire d’une agence de e-commerce et j’ai couru 9 marathons.
Kyle Jacques Rose J’ai reçu le diagnostic à l’âge de 16 ans. Je vis à Aix-les-Bains, en France dans les Préalpes. Ingénieur de formation, je suis aujourd’hui consultant spécialisé dans le secteur de la santé. Mon travail implique la promotion du sport et des modes de vie sains sur la base de mon expérience passée en tant qu’athlète professionnel. Je crois beaucoup aux nouvelles technologies et aux nouveaux traitements et j'étais très enthousiaste de participer à une étude sur le pancréas artificiel en circuit clos à Montpellier, en France !
Olivier Arnaud (1955) Je ne suis pas diabétique, mais je me sens très concerné avec les jeunes enfants et les adultes atteints d’un diabète de type 1 dans ma famille proche et dans mon cercle d'amis. Je partage les difficultés de leur vie et leur espoir de trouver un remède. Je suis fier de travailler pour la recherche du JDRF, que je représente en Europe, et de participer à leur objectif d’un « monde dans DT1 ».
Jaivir Pall (1994) J’ai reçu le diagnostic à l’âge de 4 ans. Très jeune, j'ai voulu soutenir les personnes qui, comme moi, vivaient avec le DT1 ! Aujourd’hui, je travaille au service de santé national de Brighton, au Royaume-Uni, et je collabore avec les services de tout le Royaume-Uni. Je crois fermement en la coopération européenne et au partage de nos connaissances qui m’ont amené à travailler sur un projet appelé Diabetes Youth Advocates Europe et à apprendre auprès de jeunes diabétiques dans toute l’Europe. J’ai nagé, couru, plongé, volé et conduit pour soutenir la recherche sur le diabète (pas en même temps !!).
Dries Van Herzele (1976) Je vis à Linden, en Belgique et je suis marié et père de trois garçons et d’une fille. Malheureusement, ma fille a reçu un diagnostic de DT1 en 2013 à l’âge de 11 ans et nous, ses parents, sommes à ses côtés à chaque instant.
Veerle Vanhuyse Dans moins de deux semaines, je fêterai mon 33e « anniversaire de diabète ». Pour mon 16e anniversaire, j’ai reçu ma première injection d’insuline. J’avais alors une glycémie de 640 mg/dl. J’occupe depuis peu le poste de représentante de communication pour INNODIA et la GPPAD. Ce poste me plaît beaucoup, car je suis amenée à rencontrer des scientifiques de haut niveau, venus de toute l’Europe pour réunir leurs forces et combattre le DT1. J'adore mon travail, mes deux filles et la course à pied. Jusqu’à présent, j'ai couru 6 marathons, dont deux m’ont permis de lever des fonds pour les enfants diabétiques dans les pays en voie de développement. Je suis fière de faire partie du CCP !
Manon Perquy Hi, I am Manon! I live in Bruges and study at the University of Ghent (Belgium). At the moment I am finishing my master’s degree in Clinical Psychology. I was diagnosed with T1D when I was 11 years old. As I was the only one in my family it was a lonely journey in the beginning. Fortunately I got to meet some amazing companions along the way which made me feel proud to be a T1D patient. Considering my education and the disease I am dealing with, I have always been interested in the mental health aspect of T1D. For me, joining PAC means receiving new insights on T1D as well as being part of a group that contributes to diabetes research. Being part of PAC, I hope to push forward the mental aspect of the disease.
Maj Langerholz My name is Maj. I'm 18 years old. I live in Slovenia. I have been diagnosed with type 1 diabetes for close to 12 years now. I haven't had many issues with diabetes, my Hba1C levels are almost always under 7,0% thanks to my regular sporting activity and a bit of help from my parents at the start, so I developed my knowledge regarding diabetes from a young age. I'm in my last year of high school and I’m planning to become a nurse. Having been in and out of the hospital through my life with a couple of other health issues, I learned a lot about medicine and have always been fascinated by it. I regularly play and train tennis and basketball. My activity often lowers my sugar a lot, resulting in hypoglycemia’s, but that's an issue I'm working on as much as possible. And the fact that devices for better care are improving so fast, I know it's only a matter of time until that worry goes away. I'm excited to be joining such a wonderful and kind team for diabetes research and development.
Frédéric Lelieur I discovered about T1D in November 2017 when our daughter was diagnosed at the age of 2. History repeated itself 3 years later, when our son was also diagnosed, at the age of 7. Ever since I heard about T1D, I’ve tried to stay informed about research and prospective treatments, with a duty to make these available to our kids whenever available. I live in Lausanne, Switzerland. I am married and the father of 2 daughters and a son. I am a finance professional enjoying outdoor activities in the mountains with the family all year round, and making sure T1D will never stop us from starting new adventures!
Francesca Ulivi My 40th birthday brought me the diagnosis of type 1 diabetes, 12 years ago. I was a workaholic journalist, editor in chief, general manager of media companies. Then, I decided to utilize in a better way my time and devoted my life to communicate on our disease in order to fundraise the cure. With one step further I embraced the political carrier to ameliorate policies for anyone living with a chronic disease or a disability. I’m CEO of the Fondazione Italiana Diabete and recently appointed as member of the local Government of the Milan City Center, in Italy, with the responsibility of welfare and territorial health. I believe in social media groups to help, support and empower PWD, that’s why I also serve as administrator in the biggest Italian group of PWD called Portale Diabete. So proud to be part of the PAC!